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El Ayuntamiento de Petrer se suma al Día de las Enfermedades Raras iluminando de morado varios puntos significativos de la ciudad

El Ayuntamiento de Petrer se suma al Día de las Enfermedades Raras iluminando de morado varios puntos significativos de la ciudad - (foto 1)
  • Esta mañana representantes de Sense Barreres y de la Corporación Municipal han leído la Declaración Institucional por las Enfermedades Raras 2021 en la plaça de Baix

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El Ayuntamiento de Petrer se suma al Día de las Enfermedades Raras iluminando de morado varios puntos significativos de la ciudad - (foto 2)

Desde 2008, cada año, el último domingo de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día para visibilizar y trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes que en España afectan a más de 3 millones de personas, según datos de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

El Ayuntamiento de Petrer, de la mano de Sense Barreres, Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad de Petrer y Comarca, se suma a este objetivo iluminando varios puntos representativos de la ciudad desde hoy hasta el próximo domingo 28, día de la celebración.

En concreto, el Ayuntamiento va a iluminar de morado las fuentes públicas de la avda. de Madrid  y de la avda. del Guirney, uno de los accesos principales al municipio; y el cartel de Petrer situado en la entrada de Salinetas, otra de las entradas principales a la localidad desde la autovía. También estará iluminada de morado durante todo el fin de semana la fachada de las instalaciones de Sense Barreres en la avda. Felipe V.

Este año, dadas las circunstancias actuales debido a la pandemia por la COVID-19, la Asociación no puede celebrar como en años anteriores su tradicional carrera solidaria por las enfermedades raras, pero sí que lo va a hacer de manera virtual el próximo domingo 28. Las inscripciones siguen abiertas hasta el mismo domingo.

LECTURA DECLARACIÓN INSTITUCIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2021

Esta mañana, en la plaça de Baix, ha tenido lugar un pequeño acto público en el que se ha llevado a cabo la lectura de la Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 de FEDER. Mauro Rosati, presidente de Sense Barreres, que ha estado acompañado por la alcaldesa de Petrer y y representantes de todos los partidos políticos municipales, ha dado lectura al Manifiesto.

La alcaldesa ha puesto en valor el trabajo realizado día a día por Sense Barreres “por dar visibilidad a todas las enfermedades raras y por su implicación”, indicado que “el compromiso y el apoyo institucional es claro”, lo que, según la alcaldesa, se muestra con esa iluminación de varios puntos de la ciudad para visibilizar la celebración de este día.

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