El perfil del cuidador de un paciente con daño cerebral adquirido es el de mujer y a tiempo completo

Cuando el paciente con daño cerebral adquirido es un varón, la persona encargada de su cuidado es generalmente mujer, su esposa, con una dedicación a tiempo completo, según se desprende del estudio “Repercusión del daño cerebral en las relaciones personales y la participación social”, realizado en el Hospital La Magdalena con una muestra de 23 casos, todos ellos varones, atendidos y dados de alta en 2009 en la Unidad de Daño Cerebral de este centro sanitario.

Estas mujeres “continúan dejando su empleo y su tiempo propio, con lo que esto les supone de pérdida de derechos sociales y cambio drástico de su calidad de vida, para en este caso atender el cuidado de su esposo dependiente”, ha manifestado hoy Carmen Barceló, trabajadora social de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital La Magdalena, durante la presentación del estudio en el II Congreso de Daño Cerebral Adquirido de la Comunitat Valenciana que se celebra los días 28 y 29 de octubre en el Paraninfo de la Universitat Jaume I.

Todos los casos del estudio presentan secuelas cerebrales, que provocan déficit físicos, cognitivos y conductuales. Esto va a suponer que en el 78,57% de los casos precisen de cuidados de otra persona, bien a tiempo completo o de supervisión continuada.

Asimismo, el nivel cultural y socio-económico de estas familias es medio-bajo. El 45% de estas mujeres no poseen el graduado escolar y su renta per capita es en un 67% baja. Ello significa “que pueden cubrir las necesidades básicas, pero presentan dificultades para la contratación o adquisición de recursos, que mejorarían la calidad de los afectados y de la cuidadora”, explica Carmen Barceló, quien añade que las principales consecuencias que se dan en estas mujeres son “junto al sufrimiento afectivo, el cambio de rol familiar”. De este modo, la mujer es la que asume “el rol de cabeza de familia y en la mayoría de los casos va a ser la cuidadora única”.

Daño cerebral adquirido
El daño cerebral adquirido o sobrevenido es una expresión que alude a un conjunto de enfermedades y lesiones que afectan al sistema nervioso central, entre las que destacan las patologías cardiovasculares, primera causa de muerte en los hombres adultos y en las mujeres de edad avanzada, y los traumatismos craneoencefálico, que son la causa más frecuente de discapacidad en jóvenes. En menor medida, también se produce daño cerebral debido a tumores o infecciones.

El daño cerebral puede afectar a una variedad de funciones corporales tanto sensitivas como motoras, sentidos, lenguaje y habla, memoria, razonamiento, personalidad y comportamiento. Como consecuencia del daño cerebral, el proyecto vital del afectado y su familia se ven dramáticamente interrumpidos.

En la Comunitat se calcula que se producen cada año más de 300 nuevos casos por cada 100 mil habitantes, en personas con un rango de edad entre 15 y 50 años. Cuando el paciente supera las primeras horas críticas, su esperanza de vida es similar a la del grupo de población al que pertenece.

La cantidad y gravedad de las secuelas afectan a los ámbitos laboral, educativo, familiar y social y suponen un coste económico y social muy elevado por la pérdida de ingresos, necesidad de cuidadores, adaptaciones de la vivienda y vehículo y una prolongada rehabilitación.

Plan de Atención Sanitaria
Desde la Consellería de Sanitat se ha implantado el Plan de atención sanitaria a las personas mayores y a los enfermos crónicos en la Comunitat Valenciana 2007-2011, con la creación de los HACLES.

Por otra parte, desde 2005, fecha en la que se celebró el I Congreso sobre daño cerebral adquirido de ámbito autonómico, la atención del daño cerebral en nuestra Comunitat ha experimentado destacados avances. Por parte del movimiento asociativo de afectados y familiares, se ha creado la Federación Valenciana de Daño Cerebral FEVADACE, formada por Nueva Opción, asociación pionera en la Comunitat, la recientemente consolidada DACE, con sede en Alicante y ATENEU, en Castellón. Esta última ha desarrollado su centro de día de y recibido el reconocimiento como centro de buenas practicas por el Ministerio de Sanidad.

II Congreso
La organización de este II Congreso Congreso de Daño Cerebral Adquirido de la Comunitat Valenciana es el resultado de la colaboración entre la Universitat Jaume I (grupo de investigación “Evaluación y Rehabilitación del Daño Cerebral”), el Hospital La Magdalena y la Federación Valenciana de Asociaciones de Daño Cerebral (FEVADACE), en concreto con la comisión de conocimiento de ATENEU Castelló, colaboración que cuenta ya con una trayectoria de más de 10 años.

Con la realización de este congreso se pretende impulsar la creación de un plan de Atención al daño cerebral adquirido que acabe con la ruptura del proceso de rehabilitación que se produce de manera especial al final del tratamiento de la fase aguda (al alta hospitalaria), y sea capaz de garantizar la continuidad y la coordinación asistencial.

Asimismo, como suscripción FEDACE en las conclusiones de la Jornada sobre Daño Cerebral Adquirido, realizada en el Ministerio de Sanidad y Política social, se persigue profundizar en el análisis de la problemática de los supervivientes con daño cerebral adquirido mediante estudios epidemiológicos que permitan disponer de un registro actualizado de la población afectada y su situación.