ADELA-CV y Fundación Pascual Ros Aguilar colaboran para mantener el programa Respiro familiar en Alicante

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) y la Fundación Pascual Ros Aguilar han firmado un convenio de colaboración para mantener el programa Respiro familiar en la provincia de Alicante. En el acto de la firma han intervenido la presidenta de ADELA-CV, Nieves García Berenguer, y el presidente de la Fundación, Sergio Ros.

Por medio de este acuerdo, la entidad ilicitana se compromete a financiar parte de un servicio que beneficia a cerca de un centenar de personas y contribuye a que las familias afectadas de ELA en Alicante dispongan de una ayuda puntual para descansar y conciliar la vida personal, familiar y laboral.

ADELA-CV valora de manera positiva esta colaboración que ambas entidades mantienen desde 2011, pues permite mantener un programa que “da respuesta a situaciones de emergencia durante todo el año y favorece espacios de autonomía y desarrollo personal tanto a las personas afectadas de ELA como a sus familias”, ha señalado la presidenta de ADELA-CV. García ha destacado, además, la actitud abierta de los responsables de la Fundación Pascual Ros Aguilar, quienes le han trasladado otras propuestas de colaboración para contribuir a que la asociación alcance sus objetivos.

En la reunión, que ha tenido lugar esta mañana en la sede de la Fundación, situada en el polígono industrial de Torrellano, en Elche, han asistido, además, la vicepresidenta y el psicólogo de ADELA-CV, Carmen Zaplana y Pedro Olmedo, así como la secretaria y el director de la Fundación, Nuria Ros y Jesús Rodes.

ADELA-CV
ADELA-CV nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992.

La asociación potencia la investigación, el apoyo a las personas y familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y la denuncia social con los medios que cuenta y de modo activo, optimista y positivo. Para lograr sus objetivos, organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, sesiones de fisioterapia y logopedia, así como actividades de ocio y tiempo libre, entre otras, encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, intentando llegar donde la administración no llega y paliar las carencias que esto provoca en un enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere de muchos cuidados.

El Ministerio de Interior declaró a ADELA-CV como entidad de utilidad pública en la Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011.

En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas afectadas de ELA, de las cuales 184 están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con 275 asociados. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostica 900 nuevos casos al año.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual. Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático. El físico británico Stephen Hawking está afectado de ELA.

RESPIRO FAMILIAR
El programa Respiro familiar domiciliario en la esclerosis lateral amiotrófica es un recurso de atención personal intensiva para proporcionar cuidados cotidianos a la persona enferma y permitir el descanso de la dependencia tan intensa entre cuidador/a y enfermo/a. Se trata de un programa de atención familiar, dado que se facilita el descanso o "respiro" tanto a la persona con ELA como a su familia, mediante personal cualificado y por tiempo limitado.

El servicio se presta a través de cuidadores/as o monitores/as que realizan, entre otras, las siguientes funciones: compañía en el domicilio familiar, gestiones con el usuario/a, acompañamientos lúdicos y de apoyo; actividades de ocio y aseo personal; desayuno y acompañamiento…

El Ayuntamiento de Elche y otras entidades privadas contribuyen a financiar este programa en la provincia de Alicante.