Paiporta en su semana dedicada a las enfermedades raras trata la importancia de catalogarlas para prevenir su diagnóstico
El Ayuntamiento de Paiporta en colaboración con la Asociación de Miastenia de la Comunitat Valenciana (AMES) organizó ayer por la tarde una conferencia sobre la importancia de registrar las enfermedades raras para favorecer su diagnóstico y conseguir un tratamiento a las mismas.
Óscar Zurriaga desde la Dirección General de Salud Pública de la Conselleria de Sanitat expuso la problemática de las enfermedades raras y la complejidad de elaborar un sistema de información donde queden registradas y permita la elaboración de medicamentos huérfanos para su tratamiento. Zurriaga señaló que el problema de las enfermedades raras "es que aisladas parecen pocas pero realmente unidas son muchas". Más de tres millones de españoles padecen una de estas enfermedades y concretamente, en la comarca de l'Horta Sud, unas 20.000 familias están afectadas.
El acto estuvo presidido por el alcalde de Paiporta, Vicente Ibor, junto a la presidenta de la Mancomunitat de l'Horta Sud, Soledad Ramón, el Concejal de Sanidad y Salud, Manolo Carratalà, y la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras en la Comunitat Valenciana (FEDER), Almudena Amaya. Ibor señaló una vez más la importancia de apoyar y colaborar con las asociaciones de enfermedades raras que trabajan para asesorar y apoyar a afectados y familias. Y agradeció a la Asociación de Miastenia en Paiporta su esfuerzo por organizar una semana de actos para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el municipio y contar con él y con el Consistorio para impulsar un proyecto pionero en la comarca junto a la Mancomunitat que ayer mismo tuvieron la oportunidad de presentárselo directamente a la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, en la Zarzuela.
Este proyecto pretende dar a conocer las enfermedades raras entre afectados, familiares, políticos y sanitarios de la comarca con la intención de despertar también el interés de investigadores. Y para ello, como apuntó también ayer Zurriaga es muy importante llevar a cabo su registro. En la Comunitat Valenciana este registro está en marcha desde 2012 coordinado con un sistema nacional y de ámbito europeo. De hecho en Paiporta, como apuntó su concejal de Sanidad y Salud, Manolo Carratalà, "está bastante avanzado y pronto conoceremos el número de enfermedades raras catalogadas a nivel local".
Los actos de conmemoración continuarán hoy con la inauguración, a las 19 horas, de la sede de la Asociación de Miastenia de la Comunitat Valenciana en Paiporta y la firma de un convenio de colaboración entre el Ayuntamiento y dicha asociación para desarrollar su labor de asesoramiento y acompañamiento a las familias en el municipio. La sede de AMES abrirá sus puertas a partir de hoy en la calle Valencia número 6.
El sábado 2 de marzo se pondrá fin a una semana dedicada a las enfermedades raras con un sinfín de actividades lúdico festivas en el Museu de la Rajoleria. De 10 a 14 horas se dará a conocer a la sociedad paiportina las enfermedades raras a través de una exposición textil, un taller de fieltro y juegos y pintacaras para los más pequeños.
