Los pacientes de la enfermedad ultra-rara SHUa piden ayuda
La asociación valenciana ASHUA ha creado una pulsera para ayudar a las personas que sufren esta grave enfermedad pero necesitan fondos para desarrollar el proyecto
¿Conoces el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa)? Es una enfermedad ultra-rara que afecta fundamentalmente a los riñones y produce la muerte en un 79% de los casos. Se da, sobre todo, en la etapa infantil y tiene mayor incidencia en las mujeres que en los hombres.
Y como toda enfermedad rara, la falta de recursos para tratarla es un problema para los pacientes que la padecen. Por eso nació la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA), de origen valenciana -concretamente en Burriana- pero que hoy trabaja a nivel nacional e incluso fuera de España ya que ayudan a grupos de pacientes de México, Colombia, Chile o Argentina.
Los pacientes piden ahora colaboración ciudadana: La Asociación ha desarrollado una pulsera con un código QR para identificar y ayudar a las personas que sufren esta grave enfermedad. La pulsera podría ayudar a más 1500 pacientes SHUa y por eso están buscando que se apruebe su proyecto para poder hacer realidad la pulsera. Se puede votar en ESTE ENLACE. Actualmente están entre los cuarenta primeros pero la ayuda la recibirán solo los cincuenta primeros.
La utilidad de la pulsera reside en que almacena información médica, de forma que en caso de emergencia se puede acceder a ella a través de un dispositivo con conexión a Internet e identificar a las personas que sufren esta enfermedad. Según explica la asociación, la pulsera puede llegar a “salvar la vida” de los afectados en caso de emergencia, ya que permite “agilizar el diagnóstico y tratamiento” para los médicos actúen con rapidez y receten el tratamiento adecuado.
El dispositivo, creado al 100% por ASHUA, es un sistema único que ya ha sido probado en una primera fase con más de 250 enfermos de todo el mundo. Ahora, el siguiente paso según la asociación es actualizar el sistema informático para agilizarlo en tiempo y forma porque “cada minuto cuenta para salvar una vida”.
La asociación, que nació con el objetivo de apoyar y asesorar a los enfermos y a sus familiares, tiene también como finalidad concienciar sobre la necesidad de diagnosticar rápida y eficazmente la enfermedad, así como asegurar que todos los pacientes logran un tratamiento adecuado. Así, la pulsera cumple con estos dos objetivos, y permite a los médicos actuar con rapidez y agilidad en caso de emergencia.
