Pilar Ripoll ha inaugurado el VI Encuentro de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana

La directora general de Calidad y Atención al Paciente, Pilar Ripoll, ha inaugurado hoy el VI Encuentro de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y enmarcado en los actos conmemorativos del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, que se celebra el próximo domingo, 28 de febrero.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia inferior a 5 por 10.000 habitantes. Actualmente, se estima que existen entre 6.000 y 8.000 patologías consideradas poco frecuentes, siendo el 80% de origen genético. En la Comunitat Valenciana, unas 360.000 personas las padecen, mientras que en el conjunto del país la cifra se eleva a los tres millones de personas enfermas.

Desde el punto de vista epidemiológico, la Comunitat Valenciana a través del Centro Superior de Investigación en Salud Pública, es referente junto al Instituto Carlos III, en la investigación en enfermedades raras que está dirigida a la mejora de la identificación y conocimiento de estas enfermedades.

Respecto a la asistencia sanitaria a este tipo de patologías, la Comunitat cuenta desde finales de 2008 con la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia, situada en el Hospital General Universitario de Alicante y una de las pocas existentes en España.