El Hospital La Fe realiza el seguimiento del 30% de los pacientes con miastenia de la Comunitat
Mañana se celebra en Paiporta una jornada informativa para pacientes con esta rara enfermedad
El centro cuenta con expertos pioneros en técnicas de diagnóstico neurofisiológicas y timectomía
La unidad de enfermedades neuromusculares de La Fe impulsará una red especializada en la asistencia de la miastenia
El servicio de Neurología de La Fe, dirigido por el doctor Juan Jesús Vílchez, a través de su unidad especializada en patología neuromuscular, realiza el seguimiento del 30% de los pacientes con miastenia grave de los mil que se calcula que existen en el conjunto de la Comunitat, y ha identificado un número importante de miastenias congénitas de diagnóstico altamente complejo. “Esto es posible gracias a que contamos con expertos pioneros en técnicas de diagnóstico neurofisiológicas y con una unidad de cirugía torácica con gran experiencia en timectomía, una de las terapias que se aplican contra esta patología”, apunta el doctor Vílchez.
Asimismo, ante la demanda de la delegación valenciana de la Asociación Miastenia de España (AMES) y con el apoyo de la Conselleria de Sanitat, la unidad de enfermedades neuromusculares del Hospital La Fe pretende impulsar una red especializada en la asistencia de la miastenia, en colaboración con otros servicios y unidades que intervienen en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. “El objetivo es establecer pautas consensuadas, implantar un registro común y abrir canales de comunicación fáciles y rápidos entre especialistas, médicos generales y los propios pacientes”, explica el Dr. Vílchez.
El Hospital La Fe, además, se ha integrado en una red europea dedicada al estudio de la miastenia y ha participado en varias investigaciones relevantes sobre la aplicación de terapias que han cambiado la calidad de vida de muchos de estos enfermos.
Jornada informativa para pacientes con miastenia
El doctor Vílchez, como jefe del servicio de Neurología del Hospital La Fe y experto en miastenia, participará mañana en una jornada informativa para pacientes afectados por esta enfermedad y sus familiares. Organizada por la delegación valenciana de la AMES, la jornada tendrá lugar en el auditorio municipal de Paiporta de 10 a 14 horas.
El evento contará con la presencia del alcalde de la localidad, Vicente Ibor; la concejala de Sanitat i Salut, Mª Ángeles Valero; el gerente del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, Miguel Ángel Ruiz; y el presidente de la AMES, Jesús Mª Villaverde.
El doctor Vílchez, por su parte, abordará los aspectos más destacados en materia de investigación y práctica clínica de la miastenia grave y congénita, así como el protocolo de actuación en la Comunitat para enfermos con esta patología. Finalmente, el doctor Yerko Petar e Ignacio Zurano tratarán, respectivamente, las estrategias de rehabilitación y la fisioterapia en la miastenia.
