Cerca de 260 personas padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica en la Comunitat

La directora general de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención al Paciente, Teresa de Rojas, recuerda que "a pesar de ser considerada una enfermedad rara por su poca prevalencia, la Esclerosis Lateral Amiotrófica constituye un problema de salud importante, al ser una enfermedad crónica y progresiva con todo lo que ello conlleva, no sólo en el área de salud sino también en el aspecto familiar, social y laboral".

Durante su intervención en las jornadas sobre 'La relación médico-paciente en la toma de decisiones de la ELA', que se desarrollan esta semana en la Escuela Valenciana de Estudios para la Salud (EVES), De Rojas ha cifrado en cerca de 260 personas las diagnosticadas en la Comunitat Valenciana con esta enfermedad, que afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo.

La directora de Atención al Paciente ha señalado que "desde el punto de vista asistencial, se debe dar una respuesta coordinada, integral, multidisciplinar y accesible tanto para el paciente como para el entorno familiar que lo rodea".

En este sentido, ha destacado el plan integral del paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica que el Hospital General Universitario de Castellón ha puesto en marcha por primera vez en la Comunitat Valenciana, "liderado por la Dra. Vilar y con el que se pretende mejorar la calidad de vida y agilizar su tratamiento".

Teresa de Rojas ha destacado que, desde el punto de vista de la investigación, esta patología va adquiriendo cada vez mayor protagonismo, hasta el punto de que 4 de las 7 comunicaciones de la primera sesión científica de la reunión del pasado febrero de la Sociedad Valenciana de Neurología estuvieron dedicadas a esta enfermedad.

Asimismo, ha ensalzado las líneas de trabajo relacionadas con la ELA que desarrollan tanto la Unidad Mixta de Neurología y genética molecular de La Fe, que se centra en el estudio de las causas genéticas, o el grupo de investigación de problemas respiratorios en enfermedades neuromusculares del Hospital Clínico, que ha publicado recientemente un estudio sobre ventilación no invasiva en pacientes con ELA.

Por último, ha destacado "el importante papel y la labor fundamental que desempeñan en este ámbito las Asociaciones de Pacientes y Familiares, como ADELA, que prestan el apoyo y servicios complementarios a la administración sanitaria a pacientes y familiares, además de facilitar información sobre los recursos disponibles, y de sensibilizar a la población sobre esta patología".