Sanitat colabora en la mejora de la calidad de vida de los pacientes celíacos
El 27 de mayo se celebra el Día Nacional del Celíaco
La conselleria de Sanitat ha puesto en marcha diferentes acciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes celíacos, entre ellas, proyectos de investigación, formación específica de los encargados de diseñar las dietas hospitalarias o los menús en comedores escolares, difusión de la enfermedad, o subvenciones a las asociaciones de pacientes.
Entre las acciones puestas en marcha para mejorar la calidad de vida de los pacientes celiacos, cabe destacar la colaboración en proyectos de Investigación como la Campaña de diagnóstico precoz en centros de atención primaria o la cooperación con el proyecto europeo de investigación Prevent CD coordinado por el hospital La Fe.
También se han editado más de 3.200 trípticos sobre sobre “Menú sin gluten”, que se han distribuido a la Asociación de Celíacos de la Comunitat Valenciana (ACECOVA) para su difusión y, actualmente, se está grabando el vídeo “¿Por qué no puedo comer gluten?”, que será distribuido, en breve, tanto en las consultas de Pediatría de Atención Primaria como en los servicios de Digestivo de Atención Especializada, así como en el portal Cuidatecv.
En este sentido, Sanitat colabora con la conselleria de Educación, Formación y Empleo en la elaboración de guías de apoyo técnico para los comedores escolares. Además, se han realizado cursos para los encargados de los comedores en el ámbito docente, que incluían apartados sobre aspectos nutricionales en el celíaco. En concreto, se realizaron cinco cursos en Alcoy, Castellón, Gandia y Valencia (2 ediciones). Así mismo, se ha realizado un curso en la Escuela Valenciana de Estudios para la Salud sobre la enfermedad celíaca dirigido a profesionales sanitarios. Otras actuaciones son la formación específica de los equipos de diseño de dietas y de distribución de comidas en los hospitales, o la formación de diplomados de enfermería, dietética y nutrición humana.
Sanitat también ha colaborado en la Conferencia Internacional de la Enfermedad Celíaca celebrada en Valencia hace dos años. Y por su parte, ACECOVA ha colaborado en la publicación de un número monográfico sobre comedores escolares para la revista Viure en Salut de la conselleria de Sanitat.
En cuanto a la ayuda económica directa, la Conselleria de Sanitat otorga anualmente una subvención a ACECOVA con el fin de proporcionar alimentos sin gluten a familias con escasos recursos económicos. En el año 2011, se han otorgado 58.000 euros y a lo largo de 2012 se otorgarán ayudas por valor de 1.027.000 euros destinadas a financiar programas de ayuda mutua y autoayuda llevados a cabo por asociaciones o entidades sin ánimo de lucro de enfermos y familiares.
La Fe coordina un estudio europeo para prevenir la celiaquía en lactantes
Bajo el nombre de Prevent CD, el servicio de Gastroenterología Pediátrica del Hospital La Fe y la Fundación para la Investigación La Fe coordinan desde 2007 un proyecto financiado por la Unión Europea y cofinanciado por Instituto Carlos IIII, con el objeto de prevenir la enfermedad celíaca en niños con antecedentes familiares y predisposición genética de desarrollar esta patología. En el estudio están implicados 11 países europeos y junto a La Fe participan otros hospitales españoles como La Paz (Madrid), el Hospital de Reus y el Hospital Sant Joan (Barcelona). Cuenta, además, con el apoyo de la Asociación Europea de Asociaciones de Celíacos.
La Dra. Carmen Ribes, jefa del servicio de Gastroenterología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia, explica que “el objetivo del proyecto es evitar la aparición de la enfermedad celíaca en al menos un 50% de los niños que participen en el estudio a través de la administración de pequeñas cantidades de gluten entre los 4 y 6 meses, a la vez que se alimentan con leche materna”.
“Partimos de la hipótesis de que si introducimos este alimento desde esta edad temprana a bajas dosis, y mientras el niño está protegido por la leche materna, favoreceremos que su organismo posteriormente sea tolerante al gluten y no desarrolle la enfermedad”, añade la Dra. Ribes. Se trata de un estudio a doble ciego donde la mitad de los niños reciben gluten y la otra mitad un placebo.
Los miembros del equipo de investigación han reclutado en toda Europa a más de 1000 niños. Según explica la Dra. Ribes “ahora estamos en la fase de seguimiento, vigilando si estos niños en algún momento desarrollan la enfermedad. Hacemos un seguimiento clínico de los niños, y análisis de sangre (marcadores de celiaquía) al menos hasta que todos los niños del estudio hayan cumplido los 3 años de edad.
La Enfermedad Celíaca
La celiaquía es una enfermedad crónica que se produce porque el organismo no tolera el gluten (presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno). Provoca una reacción del sistema inmunológico que lesiona el intestino delgado, dificultando la absorción de alimentos. Pérdida de apetito y de peso, diarrea crónica o anemia son algunos de los síntomas que se manifiestan en los niños, aunque es una enfermedad que puede manifestarse con una gran variedad de síntomas.
La enfermedad celiaca puede presentarse a cualquier edad. “En muchos casos, tanto en niños mayores como en adultos, puede pasar desapercibida porque los síntomas son poco evidentes o porque presentan síntomas no digestivos (anemia, talla baja, dolores articulares, etc.)”, indica la Dra. Ribes. Así en un estudio de despistaje realizado en Atención Primaria en Valencia, en población de 5-10 años de edad, también coordinado por la Dra Ribes, por cada caso conocido de enfermedad celiaca se encontraron 3 casos con escasa sintomatología cuyo diagnóstico no había sido sospechado anteriormente.
Según datos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en algunos países occidentales, la Enfermedad Celíaca puede llegar a afectar hasta el 1% de la población. Y la relación mujer/varón es de 2:1. La prevalencia mundial se estima en 1/266, y en España oscila entre 1/118 en la población infantil y 1/389 en la población adulta. Sin embargo, se considera que la epidemiología de la Enfermedad Celíaca tiene las características de un iceberg ya que esta prevalencia puede ser mucho mayor puesto que un porcentaje importante de casos permanece sin detectar.
