Nace ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA
Uno de los objetivos es conseguir una atención integral centrada y personalizada en los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios mencionamos
Todas las entidades dedicadas a la atención de las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se han reunido para crear la Confederación Nacional de Entidades de ELA, (ConELA) con el objetivo de convertirse en la voz de la Comunidad de la ELA en España y lograr la equidad en el tratamiento de todas las enfermas y enfermos, así como una atención integral y especializada. El primer desafío a afrontar, la participación activa en la tramitación de la Ley ELA.
Hoy ha tenido lugar la firma del acta de constitución de la Confederación Nacional de Entidades de la ELA en la Fundación Areces de Madrid, un acto que ha contado con la presencia del presidente de la Asociación Valenciana de ELA, José Jiménez y la trabajadora social de ADELA-CV Bárbara Chiralt, quien ha colaborado activamente en la redacción de los estatutos de la nueva entidad junto al resto de entidades.
El acto público ha contado con las intervenciones de la presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui, del exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué y del presidente de la Plataforma de Afectados, Pepe Tarriza.
La Confederación ConELA está formada por asociaciones de enfermos, fundaciones, grupos de actuación y/o profesionales especializados en la ELA de todo el territorio español: Comunidad Valenciana (ADELA CV), País Vasco (ADELA EH), Castilla La Mancha (Adelante CLM), Aragón (ARAELA), Galicia (AGAELA), Cantabria (CanELA), Navarra (ANELA Navarra), ELA Extremadura, ELA Balears, ELA Andalucía, ELA Principado y ELA Región de Murcia, así como a la Plataforma de Afectados de ELA, la Fundación Miquel Valls, RedELA y a la Fundación Luzón. Además, cuenta con el apoyo de las asociaciones Dale Candela, Saca la Lengua a la ELA y Siempre Adelante.
La Confederación Nacional de Entidades de ELA nace con el propósito de:
- Servir como nexo de unión entre las distintas fundaciones, asociaciones y grupos de acción.
- Lograr la equidad de atención sociosanitaria de los enfermos y afectados a nivel nacional.
- Conseguir una atención integral centrada y personalizada en los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios.
- Promover la investigación, la transferencia de conocimiento especializado sobre la ELA y la práctica basada en la evidencia, considerando el mejor conocimiento científico disponible.
Entre los objetivos de ConELA:
- Definir, consensuar y priorizar los derechos sociales, la atención sanitaria y la protección indispensables para las personas afectadas de ELA.
- Ser el órgano representativo ante los estamentos públicos y privados en los asuntos que acuerde ConELA. Fomentar y valorar alianzas con otras entidades para aunar fuerzas.
- Proporcionar el intercambio de experiencias y buenas prácticas entre las Entidades Socias desde el respeto mutuo.
- Visibilizar, comunicar e informar a la sociedad el apoyo que ConELA y sus Entidades Socias pueden proporcionar a los pacientes y sus familiares, unificando el mensaje sobre la enfermedad.
- Llevar a cabo un seguimiento preciso de los esfuerzos de investigación y, si es preciso, participar en ellos.
