Conselleria autoriza al niño de Mislata el tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne

La prescripción por parte de su neurólogo no fue suficiente y ha tenido que ser la presión popular y sobre todo el tesón de los padres de Miguel, el niño de Mislata de 12 años con distrofia muscular de Duchenne, lo que definitivamente ha llevado a la conselleria de Sanitat a autorizarle el fármaco que puede ralentizar el avance de su enfermedad.

“Todavía no me lo creo”, esta era la primera reacción de la madre de Miguel, Esther, esta mañana en los micrófonos de Mislata Ràdio ante la decisión de la Conselleria de autorizarle, al fin, el medicamento que necesita su hijo. ”Estamos muy agradecidos a Valencia y sobre todo a Mislata por las muestras de cariño y apoyo que hemos recibido, estoy orgullosa de vivir en este pueblo y jamás podré dejar de agradecérselo a mis vecinos”.

Y es que el tratamiento le llega a Miguel en un momento clave para conservar al máximo su movilidad y autonomía, por su edad y por la fase en la que se encuentra la enfermedad. Según han explicado los médicos a los padres de Miguel, es un tratamiento que debe administrarse cuanto antes ya que la distrofia muscular de Duchenne que padece Miguel es una enfermedad rara y degenerativa que causa la pérdida de la función de los músculos y va provocando progresivamente afecciones graves a todos los niveles.

El fármaco está en fase experimental y, si bien no cura la enfermedad, está demostrado que ralentiza considerablemente su avance. De hecho el medicamento ya se está administrando en Francia y a otros cuatro niños en España. Sin embargo, a Miguel la Generalitat le denegaba este tratamiento pese a que el Servicio de Neurología del Hospital La Fe, encabezado por el doctor Vílchez, reconocido investigador a nivel mundial en el tratamiento de enfermedades degenerativas, se lo había prescrito.

Esther y Miguel, los padres del menor, llevaban peleando desde el mes de mayo para que su hijo tuviera acceso a la medicación. Hace una semana acudieron a la conselleria de Sanidad acompañados por el alcalde de Mislata, Carlos Fernández Bielsa, con más de 255.000 firmas de apoyo. En menos de un mes, la campaña de recogida de firmas a través de la plataforma Change.org había superado todas sus expectativas.

El camino ha sido muy largo pero hoy respiran aliviados porque en palabras de Esher “hemos hecho todo lo que hemos podido”. El alcalde de Mislata, que ha apoyado su causa desde que ha tenido conocimiento de la situación del menor, quería esta mañana felicitar a los padres de Miguel por su “valentía y su fuerza” y se mostraba “satisfecho y orgulloso por la respuesta que ha tenido el pueblo de Mislata”. Por otra parte, Bielsa deja claro que “este gobierno apoyará a cuantas familias se encuentren en esta situación porque parece que el único lenguaje que entiende la Conselleria es el de la protesta y el pataleo. Y es una falta de humanidad hacer pasar a una familia por este calvario”.