29 de noviembre de 2020 29/11/20

COCEMFE CV muestra su satisfacción por la decisión de administrar el medicamento Translarna a un niño

    COCEMFE CV quiere mostrar su satisfacción ante la decisión de la conselleria de Sanitat de administrar vía uso compasivo el medicamento Translarna al niño de 12 años con distrofia muscular de Duchenne de Mislata, lo que evitará que el menoscabo muscular avance con rapidez.

    Esta decisión llega después de la presión mediática y social ejercida por la familia, que denunció el caso a los medios de comunicación el pasado 23 de diciembre y que ha recogido un total de 250.000 firmas a través de la plataforma change.org que presentó la semana pasada ante Sanitat.

    Este paciente es uno de los pocos casos en la Comunitat que reúne los requisitos para acceder al uso compasivo del medicamento, dirigido a niños mayores de 5 años que presentan falta de distrofina, la proteína encargada de prevenir el daño en la membrana de las células musculares. Además, contaba con informes favorables del Departamento de Neurología del Hospital La Fe de Valencia, emitidos en junio, para la administración de este fármaco, centro desde el cual habían remitido su petición a Sanitat por motivos económicos.

    La Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunitat Valenciana (COCEMFE CV) es una Organización No Gubernamental sin ánimo de lucro nacida en 1991 cuyo principal objetivo es la promoción y defensa de los derechos de las personas con discapacidad física y orgánica y la mejora de su calidad de vida hasta conseguir su plena integración educativa, laboral y social. Esta entidad de utilidad pública pretende aglutinar, fortalecer y coordinar los esfuerzos y actividades de las tres federaciones provinciales y las 96 asociaciones que la integran.

     

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