Vall d’Uixó organiza un concierto benéfico para recaudar fondos para la Asociación de Enfermos de “Piel de Mariposa”
La enfermedad de Piel de Mariposa es una de las denominadas “Enfermedades Raras”, Según explica FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos.
En el caso de la Piel de Mariposa, su característica principal es que la piel tiene una fragilidad extrema, que provoca la formación continua de ampollas y heridas a partir del más leve roce, o incluso sin motivo aparente. Se trata de una enfermedad genética, es decir, no es contagiosa, y puede tener diversos grados de gravedad. La Asociación DEBRA recauda fondos apoyar y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
DEBRA trata de romper tanto las barreras sanitarias (la escasez de especialistas y centros de referencia hace que falten tratamientos adecuados y, si hubiera tratamientos preventivos como la fisioterapia, se podrían impedir lesiones incapacitantes), y las barreras sociales, ya que la dependencia de los familiares implica la pérdida de oportunidades laborales y sociales.
