La Nucía conmemora el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”
En colaboración con AHEDYSIA
El 29 de febrero se conmemora el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, por ello hoy martes 27 La Nucía ha realizado un pequeño acto para darle visibilidad a esta efeméride solidaria de la lucha contra estas enfermedades y la necesidad “de invertir para investigar” en colaboración con AHEDYSIA. Posteriormente se ha colgado la pancarta en el balcón del Ayuntamiento de La Nucía, donde estará toda la semana. Recordar que La Nucía cuenta con un punto de información de AHEDYSIA gratuito para informar y ayudar a las familias con algún hij@ o familiar con Enfermedades Raras
En este pequeño acto para dar visibilidad al “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, en la plaça Major, delante del Ayuntamiento han participado Antonia Escudero, presidenta de Asociación AHEDYSIA(Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia) y Beatriz Pérez-Hickman, concejala de Bienestar Social junto a los ediles Jessica Gommans, Pedro Lloret y Mª Jesús Jumilla, y personal del Ayuntamiento.
Punto de información y asesoramiento en La Nucía
En el Local d’Associacions de La Nucía AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia) presta el servicio de información, asesoramiento y orientación familiar, a familias con algún hij@ o familiar con Enfermedades Raras.
El horario es todos los segundos y cuartos martes de cada mes, de 10 a 13 horas y se presta de forma gratuita por parte de AHEDYSIA, gracias al convenio con la concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de La Nucía. No es necesario cita previa, y el teléfono de contacto es el 638651666.
Enfermedades raras
Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos como 2024) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado.
Actualmente en la Comunidad Valenciana hay registrados más de 8000 casos de enfermedades raras, cerca del 80% vienen dados por cuestiones genéticas y más del 20% aparecen debido a agentes externos: radiación solar, transmisión por tratamientos in vitro, radiación por tratamientos médicos, o intoxicación de productos contaminantes (pintura, aceites…etc.).
