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Día Mundial de la Epilepsia

“A mi hijo le prohibieron ir a una excursión con el colegio por tener epilepsia”

“A mi hijo le prohibieron ir a una excursión con el colegio por tener epilepsia”
  • Es la denuncia de una madre ante la enfermedad de su hijo, una patología que afecta a una de cada diez personas y sobre la que existen muchos falsos mitos. Las asociaciones piden un mayor reconocimiento social y sensibilización política y administrativa

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David sufrió su primera crisis hace un par de años. La epilepsia le llegó sin avisar a sus 33 años a causa de una infección neuronal. Desde entonces, solo ha sufrido dos episodios más gracias a pertenecer a ese 70% de los enfermos que están bajo tratamiento.

Hoy, como cada 24 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Epilepsia para dar voz a ese 1’2% de la población que sufre esta patología, un trastorno cerebral en el cual una persona sufre episodios de actividad descontrolada y anormal de las neuronas. Pero hay muchos tipos de crisis que se desconocen, tal y como explica la presidenta de la Asociación de Epilepsia en la Comunidad Valenciana (ALCE), Mercedes Fernández: “Existen desde los episodios más conocidos en el que el enfermo empieza a convulsionar pero también sufren pérdida de conciencia, ausencia temporal, sensaciones extrañas, caminar sin sentido o incluso déjà vu”.

Es por ello que en días como hoy se busca dar difusión a esta enfermedad y pedir la colaboración de las instituciones. Durante toda la jornada se ha instalado un puesto informativo en la Plaza del Ayuntamiento de Valencia. Desde el consistorio valenciano hay lanzado, además, una campaña comunicativa en el transporte metropolitano.

“Afortunadamente dejamos de tener problemas de suministro de medicamento aunque sigue existiendo discriminación laboral”, explica Fernández. Una mezcla de falta de conocimiento y escepticismo que es palpable a todos los niveles. Así lo vive David, licenciado en topología y que, con 35 años, descarta trabajar de lo suyo: “En esta profesión se requiere conducir en muchas ocasiones y por eso lo tengo muy difícil”. David trabaja ahora en el sector de la administración.

Desde ALCE piden por ello que exista una discriminación positiva para los epilépticos y con este objetivo le acaban de plantear a la Consellería de Sanidad una legislación que haga posible este objetivo: “Se necesita un protocolo de actuación y concienciación social”, explica Fernández. Y pone como ejemplo el caso de un niño que no pudo asistir a una excursión con el colegio porque la dirección no lo permitió, una situación “inaceptable”, que se ha de eliminar.

¿Qué hacer ante una crisis epiléptica?

Cuando una persona sufre una crisis de epilepsia, las asociaciones recomiendan actuar con calma y evitar ponerse nervioso. Lo más importante es aislarle para evitar que se golpee con objetos cercanos- esto incluye también aflojar las prendas que puedan causarle opresión y colocar un objeto blando debajo de su cabeza para evitar que se golpee.

Los expertos inciden en la importancia no poner nada en la boca del enfermo, simplemente tumbarlo de lado para que la saliva pueda salir de la boca. Además, hay que prestar atención a los síntomas y el tiempo de duración para informar posteriormente al médico. Solo cuando haya terminado el ataque se llamará al servicio de urgencias para que evalúe al paciente.

Se trata de un enfermedad que llega sin avisar y que es, en muchas ocasiones, un síntoma o consecuencia de otra patología. Por ello se pide que estos protocolos de difusión lleguen a todas las personas para que sepan cómo actuar ante casos como estos.

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