10 de abril de 2021 10/4/21

Expertos de la Comisión Europa presentan resultados de la acción conjunta PARENT sobre registros de pacientes

Expertos de la Comisión Europa presentan resultados de la acción conjunta PARENT sobre registros de pacientes - (foto 1)

    Representantes de estados miembros de la Unión Europea (UE), la Comisión Europea, y los socios de la Acción Conjunta PARENT (Patient Registries Initiative) celebran este jueves y viernes en el salón de actos de FISABIO-Salud Pública el evento final en el que se presentarán las conclusiones y los productos desarrollados en este proyecto, cuyo objetivo es apoyar a los estados miembros en el desarrollo de registros de pacientes en campos de importancia señalada como las enfermedades crónicas o los dispositivos médicos, entre otros.

    El director general d'Investigació, Innovació, Tecnologia i Qualitat de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, Óscar Zurriaga, participará en esta jornada en la que se abordará el papel de los registros de pacientes en la planificación de las políticas de salud pública y sus aplicaciones en campos como el de los productos farmacéuticos y dispositivos médicos.

    "La importancia de esta acción conjunta para los países miembros de la Unión Europea está motivada por el desarrollo de instrumentos que serán de utilidad no sólo para quienes están implicados en el trabajo diario de los registros de pacientes, sino también para quienes pretendan poner en marcha alguno", destaca Óscar Zurriaga, también investigador principal del proyecto.

    "Además -añade Zurriaga- facilitará la transparencia y la investigación al haber puesto en marcha el Registro Europeo de Registros (RoR), una iniciativa novedosa, donde cualquier persona puede consultar y conocer qué registros existen en cada país de Europa y en cada ámbito de la salud".

    Esta iniciativa, que cuenta con un presupuesto de 3.360.550 euros, pretende armonizar y optimizar el desarrollo de estos registros de pacientes y la capacidad de los mismos para intercambiar información y comparar datos entre diferentes sistemas. Información que permitirá el análisis de datos secundarios con fines de salud y de investigación pública.

    "La Comunitat Valenciana ha destacado siempre por su interés en el desarrollo de registros de enfermedades que, en algún caso tienen más de treinta años de existencia, como es el registro de tumores infantiles de la C. Valenciana, o veinticinco como el registro de enfermos renales. Participar en esta acción conjunta, cofinanciada por la Comisión Europea, ha permitido trabajar codo con codo con colegas de diferentes países europeos aportando nuestra experiencia y aprendiendo al mismo tiempo", añade el director general d'Investigació, Innovació, Tecnologia i Qualitat.

    "Las herramientas desarrolladas permitirán disponer de mejores registros y facilitarán el trabajo conjunto entre profesionales e investigadores de varios países, lo que puede contribuir a mejorar la atención sanitaria que reciba la ciudadanía europea, independientemente de cuál sea el estado en el que resida", puntualiza Zurriaga.

    La Acción conjunta PARENT ha desarrollado, además, una guía metodológica, que incluye un conjunto de recomendaciones y pautas específicas, que sirve de apoyo a los estados miembros de la Unión Europea en el desarrollo de metodologías y mejoras a aplicar en los registros de pacientes locales y nacionales.

    Suministrar información objetiva, transparente, comparable y transferible sobre la eficacia a corto y largo plazo de las tecnologías de la salud; favorecer la colaboración transfronteriza en el uso de datos de registros de pacientes, o la reducción de las desigualdades en el tratamiento y la calidad del cuidado de pacientes, como por ejemplo los que sufren enfermedades raras, son algunos de los objetivos finales de esta acción conjunta que se inició en 2012.

    En este proyecto europeo participan 11 instituciones miembros. La única representante española es la formada por la asociación entre la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO) y la Dirección General de Salud Pública de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, que lidera el paquete de trabajo encargado de tareas de difusión y comunicación de resultados. Además de participar activamente en el resto de tareas del proyecto. Asimismo, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad español figura como socio colaborador.

    El resto de miembros asociados son el coordinador del proyecto, el Instituto Nacional de Salud Pública de la República de Eslovenia (NIPH); la Oficina de Información de Salud Pública Nacional de Eslovaquia (NCZI); el Instituto Nacional de Salud Pública de la República de Croacia (HZJZ), el Instituto Nacional de Salud y Bienestar de Finlandia (THL); el Ministerio de Salud de Malta (MFH); el Instituto Nacional de Desarrollo de Calidad y Organización de Salud y Medicina de Hungría; el Ministerio de Salud de Italia; la Universidad Nacional de Atenas (NKUA); el Ministerio de Salud de Eslovenia (MOH) y la Dirección General de Salud de Portugal (DGS).

     

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