La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta a 3,5 personas por cada 100.000
La Jornada ha sido inaugurada por la Directora de Atención al Paciente, Teresa de Rojas, y ha sido clausurada por la Directora de Personas con Discapacidad, Pilar Collado
El abordaje multidisciplinar de la enfermedad ha mejorado la calidad de vida y supervivencia de las personas con ELA
La celebración del Día Mundial de ELA ofrece la posibilidad de sensibilizar a la opinión pública sobre todo lo relacionado con la enfermedad
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta a 3,5 personas por cada 100.000 habitantes, mientras que la incidencia es de un nuevo caso por 100.000 habitantes cada año.
La Directora General de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención al Paciente, Teresa de Rojas, ha inaugurado la Jornada celebrada con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se conmemora el día 21. Por su parte, la Directora General de Personas con Discapacidad y Dependencia, Pilar Collado, ha clausurado la Jornada, organizada por la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA).
Teresa de Rojas ha indicado que "hoy en día la calidad de vida de las personas con ELA ha cambiado muchísimo gracias a la investigación y al trabajo e implicación de los profesionales. La práctica más novedosa, resultado de este trabajo continuo, es el abordaje multidisciplinar, que ha mejorado la calidad de vida y supervivencia de las personas con ELA. Podemos decir que actualmente los pacientes con ELA pueden disfrutar de una vida plena durante años".
Para De Rojas, "otro aspecto muy importante en el cambio de la calidad de vida de los enfermos es el papel de las Asociaciones de Pacientes y Familiares. Vosotros "Asociación de ELA" prestáis apoyo a los enfermos y familiares, facilitáis información sobre los recursos disponibles, prestáis servicios como son: logopedia, terapia ocupacional, apoyo psicológico, asesoramiento en distintos ámbitos, información y divulgación de la enfermedad".
La Directora ha indicado a enfermos y familiares que seguirán "contando con el apoyo del Consell. El trabajo que hacéis de manera generosa, es un complemento perfecto del servicio público".
Clausura de la Jornada
Por su parte, la Directora General de Personas con Discapacidad y Dependencia, Pilar Collado, ha asegurado que la celebración mañana del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica "ofrece la posibilidad de sensibilizar a la opinión pública sobre las cuestiones relacionadas con esta enfermedad, y movilizar el apoyo a la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas afectadas".
Asimismo, ha destacado "la importancia de trabajar conjuntamente con ADELA y el resto del movimiento asociativo para atender las necesidades de las personas afectadas de la Comunitat Valenciana y sus familias, ya que son ellos quienes conocen de cerca los problemas e inquietudes de quienes padecen esta enfermedad crónica".
Por último, Collado ha agradecido "el trabajo diario de las asociaciones como ADELA por la labor que día a día realizan, por su dedicación y su solidaridad, y por su lucha por mejorar su calidad de vida".
El Consell subvenciona anualmente proyectos y actuaciones dirigidas a las personas afectadas por ELA, así como a la asociación ADELA para llevar a cabo su actividad.
