Las enfermedades raras afectan entre el 6% y el 8% de la población
La Directora General de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención al Paciente, Teresa de Rojas, ha inaugurado la VI Jornada "Investigar es avanzar". Esta Jornada ha sido organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Enfermedades Raras (CIBERER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero.
El lema de este año 2014, "Juntos por una mejor calidad de vida" llama la atención de las diversas facetas del cuidado de las enfermedades raras que, de forma colectiva, representan una necesidad universal para los pacientes y familiares de todo el mundo.
Aunque las enfermedades raras tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes, en comparación con otras, existen entre 6.000 y 8.000 tipos de enfermedades raras, calculándose entre un 6 y un 8% de la población mundial estaría afectada por alguna de estas enfermedades.
Teresa de Rojas ha indicado que "a pesar del gran progreso experimentado en los últimos años, las enfermedades raras continúan siendo grandes desconocidas en todos los ámbitos".
"Por ello -ha añadido la directora- se ha de abordar de manera integral el tratamiento y diagnóstico de estas patologías con el respaldo fundamental de la investigación sanitaria y de las asociaciones de pacientes y familiares para proporcionar la mayor calidad de vida a los afectados".
Estas organizaciones, además de hacer conocida su enfermedad en el entorno médico y la sociedad en general, "proporcionan un lugar donde compartir experiencias, difundir información específica y complementar los servicios públicos dirigidos a estos pacientes".
En este sentido, Teresa de Rojas ha explicado que "en la Conselleria de Sanitat, conscientes de esta necesidad, se conceden anualmente subvenciones de ayudas destinadas tanto a estas organizaciones de pacientes como a financiar centros y proyectos de investigación".
En el ámbito de la investigación en enfermedades raras, la directora general ha indicado que "la Comunitat es una de las autonomías más activas en la que se asienta la sede social del CIBER de Enfermedades Raras, recientemente reubicada en este Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia y en otros de la Comunitat, como el Instituto de Biomedicina de Valencia, el Instituto de Investigación Sanitaria de La Fe, en el Centro de Investigación en Salud Pública- FISABIO o en la Universidad de Valencia. En todos ellos hay grupos de investigación en Enfermedades Raras que desarrollan una excelente investigación en este campo".
