ADELA-CV convoca a la Asamblea en Elche
La reunión se realiza fuera de Valencia por primera vez en 21 años
Se prevé la asistencia de medio centenar de asociados de la Comunidad Valenciana
La asociación ha organizado una visita al Museo de la Festa
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) ha convocado a sus asociados a la Asamblea General Ordinaria que tendrá lugar el próximo sábado, 11 de mayo, en el Centro de Congresos de Elche. Se trata de la primera ocasión que la reunión se realiza fuera de Valencia desde que la agrupación se creara en 1992.
Un total de 275 socios y socias están llamados a participar en este encuentro, de los que se prevé acuda sobre medio centenar desde diferentes puntos de la Comunidad Valenciana. En la reunión, se repasará la actividad de 2012, se abordará la situación económica y social de la entidad y se planteará nuevos proyectos, entre otros asuntos.
ADELA-CV ha enmarcado la Asamblea en una jornada de convivencia con otras actividades culturales y de ocio para que las personas asistentes puedan conocerse, compartir experiencias, intercambiar ideas y disfrutar juntas.
Programa
El programa de la jornada comenzará con la recepción de participantes a las 11:30 horas en el Centro de Congresos de Elche, que acogerá un acto de bienvenida, a las 12:00 horas, con la intervención del concejal de Acción Social del Ayuntamiento de Elche, Antonio Luis Martínez Pujalte, y la proyección de un vídeo de presentación de las actividades de ADELA-CV en 2012. La Asamblea comenzará a las 12:30 horas. La comida se ha programado a las 14:00 horas en la cafetería del Centro de Congresos, tras la cual se efectuará una visita cultural al Museo Municipal de la Festa. Habrá servicio de autobús desde Valencia. El horario de salida se ha establecido a las 8:30 horas y el regreso, a las 17:30 horas.
ADELA-CV ha contado con la colaboración del Ayuntamiento de Elche, VisitElche y Universidad Miguel Hernández de Elche en la organización la jornada. Además, varios voluntarios y voluntarias colaborarán en el desarrollo de la misma.
ADELA-CV
ADELA-CV nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992. La delegación en Elche empieza a funcionar dos años más tarde por la iniciativa de la ilicitana Nieves Berenguer Vicedo, madre de la actual presidenta de la asociación, Nieves García.
La asociación potencia la investigación, el apoyo a las personas y familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y la denuncia social con los medios que cuenta y de modo activo, optimista y positivo. Para lograr sus objetivos, organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, sesiones de fisioterapia y logopedia, así como actividades de ocio y tiempo libre, entre otras, encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, intentando llegar donde la administración no llega y paliar las carencias que esto provoca en un enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere de muchos cuidados.
El Ministerio de Interior declaró a ADELA-CV como entidad de utilidad pública en la Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011.
En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas afectadas de ELA, de las cuales 184 están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con 275 asociados. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostica 900 nuevos casos al año.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual. Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático. El físico británico Stephen Hawking está afectado de ELA.
