23 de septiembre de 2020 23/9/20

Cuatro niños valencianos con fallo intestinal, protagonistas de un calendario solidario

Cuatro niños valencianos con fallo intestinal, protagonistas de un calendario solidario - (foto 1)
  • El fallo intestinal es una enfermedad rara que les obliga a alimentarse por vía intravenosa o a entrar en lista de espera de un trasplante de hasta 8 órganos vitales

  • La Comunidad Valenciana cuenta con 18 familias afectadas por fallo intestinal

Las historias de algunos de los niños y niñas de la asociación NUPA llenaron el día a día de nuestros artistas más conocidos. ¿Te imaginas que debes abandonar tu vida para trasladarte a vivir a un hospital de forma indefinida, lejos de tu ciudad de origen? ¿Imaginas que quedarte sin cobertura en el teléfono implique perder la oportunidad de salvar la vida de tu hijo, en lista de espera de un trasplante? ¿Imaginas a unos papás que tienen que renunciar a su vida laboral para convertirse en cuidadores permanentes de su bebé? ¿Cómo cuentan los minutos cuando tu pequeño necesita un trasplante de varios órganos para sobrevivir?

Ésta es la situación real que viven en España cientos de familias, y el motivo por el que 14 artistas destacados como Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, David y José Muñoz de Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira, y Sergio Dalma, compartieron un día con los pequeños de la Asociación NUPA, que están desplazados para recibir tratamiento médico a causa de un fallo intestinal, y registraron su complicidad en un calendario solidario.

Las familias han tenido la posibilidad de explicar a los 14 artistas qué supone convivir siendo dependientes de una máquina de nutrición parenteral conectada a sus pequeños para que puedan sobrevivir o someterse a un trasplante de hasta ocho órganos vitales.

Un día con nuestros verdaderos protagonistas

Samir llegó en febrero de 2019 a Madrid. Pesaba apenas 10 kilos. Tenía una desnutrición severa y el abdomen como una pelota de pilates. Ahora ha entrado en percentil (estatura, peso e índice de masa corporal que le corresponden para su edad) y ha disminuido las horas que tiene que estar conectado a una máquina de nutrición parenteral para alimentarse. Aitana llegó al Hospital La Paz en agosto de 2018. Pesaba 3,5 kilos y necesitaba 22 horas de nutrición parenteral. Un año después, había duplicado su peso y rebajado el tiempo de conexión a la maquina a menos de la mitad cada día.

 

NUPA ofrece apoyo integral a cerca de 400 familias

Todos los fondos recaudados con la venta del Calendario Solidario 2020 se destinan a financiar los hogares de acogida para familias desplazadas por causas médicas, programas de integración y lucha contra el bullying en centros educativos, ayudas de emergencia para medicaciones, terapias, apoyo psicológico y becas para niños y niñas con nutrición parenteral o trasplante multivisceral.

 

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