AEAL organiza una charla informativa con motivo de la Semana Internacional de las Enfermedades Oncohematológicas
La delegación de Castellón de la Asociación Española de Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) organiza el próximo día 21 de junio a las 18 horas, en el salón de actos de la escuela de enfermería del hospital General de Castellón, una charla informativa “Pregunte a su Hematólogo”. En ella, pacientes y familiares y público interesado, podrán preguntar sus dudas respecto a su enfermedad oncohematológica. . El objetivo principal es acercar a pacientes y familiares de pacientes el desarrollo de los tratamientos de estas enfermedades. El doctor Don Raimundo García Boyero, jefe de la unidad de hematología del Hospital General de Castellón, atenderá las dudas de pacientes y familiares.
La psicooncóloga de la asociación, MªJesús Alarcón, también estará presente para resolver cualquier duda, miedo o inseguridad respecto al diagnóstico de la enfermedad.
Así mismo, se expondrán mesas informativas, el día 18 de junio en el Hospital Provincial y el día 21 de junio en el Hospital General de Castellón. El horario será de 10 a 13.30h. Podrán informarse de los diferentes servicios que ofrece AEAL, así como de las distintas enfermedades que abarca.
Prevalencia
Alrededor de un millón de personas en todo el mundo viven en la actualidad con un linfoma. Este tipo de cáncer es uno de los que está aumentando su incidencia con mayor rapidez. La causa por la que se produce es aún desconocida. Los linfomas no Hodgkin representan el séptimo grupo tumoral más frecuente en el mundo. Se calcula que, por cada 100.000 habitantes, se da en 7,7 hombres y 5,2 mujeres.
En España, en el periodo de 1997-2000 la incidencia anual de casos de linfoma no Hodgkin fue de unos 5.400 casos nuevos al año, por delante de otras patologías tumorales, como el cáncer de páncreas, hígado, riñón, melanoma u ovario. Hay diferencias poblacionales, pero la estimación actual es que 1 de cada 20 personas desarrollará una neoplasia linfoide a lo largo de su vida (incluyendo leucemias y mielomas). En el año 2000, hubo 1.234 muertes por linfomas no Hodgkin en varones (puesto número 13º entre todas las causas de muerte por tumor) y 1.101 muertes en mujeres (puesto número 10º).
En las últimas décadas, se ha detectado un aumento constante en la incidencia y mortalidad del grupo de Linfomas no Hodgkin. En España, existe un aumento anual de las tasas de mortalidad de casi el 2 por ciento desde 1991 hasta el 2000. La supervivencia globalmente considerada al año es del 89 por ciento y del 76 por ciento a 5 años. En Linfoma de Hodgkin, la incidencia anual acumulada promedio en ese periodo fue de unos 1.400 casos, con una tasa ajustada de 4,23 en hombres y 2,29 en mujeres. La supervivencia al año es del 72 por ciento y del 55 por ciento a 5 años.
AEAL España
AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias, fue constituida por pacientes, el 8 de octubre de 2002 y desde diciembre de 2006 es una Asociación declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Los objetivos de AEAL son la formación, información y apoyo a los afectados por enfermedades oncohematológicas.
AEAL tiene ámbito nacional, pertenece al FEP (Foro Español de Pacientes), a GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) y es miembro de pleno derecho y representante en España de las organizaciones internacionales ECPC (European Cancer Patient Coalition), LC (Lymphoma Coalition), y ME (Myeloma Euronet) compartiendo sus mismos objetivos y colaborando activamente en proyectos y reuniones nacionales e internacionales.
AEAL es gestionada por pacientes que desarrollan su labor de forma voluntaria y no retribuida. Los servicios y actividades que facilita a los pacientes y sus familiares, no tienen coste alguno para los usuarios. La asociación ofrece servicios de atención telefónica a los afectados; atención psicológica impartida por psicólogos especializados en oncología; información médica sobre las enfermedades, diagnósticos y sus tratamientos.
Como vías de comunicación dispone de la Web www.aeal.es y publica la revista “AEAL Informa”. La colección de libros informativos para pacientes “AEAL Explica” proporciona una información rigurosa y fácil de comprender por los afectados; otras publicaciones como libros, DVD’s, folletos informativos, póster… también sirven como herramientas de información y comunicación.
Entre las actividades que lleva a cabo la asociación destacan la organización de encuentros entre afectados y Jornadas Informativas impartidas por profesionales en diferentes ciudades españolas; la celebración de actividades durante la última semana de junio con motivo de la celebración de la Semana Internacional de las Enfermedades Oncohematológicas; la celebración del Día Mundial del Linfoma cada 15 de septiembre y, sin lugar a dudas la actividad más importante, la organización de un Congreso para afectados, que permite el encuentro entre profesionales, pacientes y familiares, la adquisición de conocimientos acerca de las enfermedades y las últimas novedades en los tratamientos.
Entre los proyectos en marcha para apoyo a los afectados pueden citarse: AEAL Conecta, servicio de préstamo de ordenadores portátiles a pacientes con hospitalizaciones prolongadas; AEAL Apoya, servicio de préstamo de materiales ortopédicos a pacientes con Mieloma Múltiple y AEAL Integra, programa de diferentes actividades lúdico formativas que tienen como fin ayudar a los afectados a recuperar la normalidad en sus vidas una vez han acabado los tratamientos.
AEAL trabaja en estrecha colaboración con muchos hematólogos y oncólogos españoles, estos profesionales prestan su desinteresada colaboración a la asociación, haciendo posible que los afectados por enfermedades oncohematológicas de España reciban formación, información y atención integral al mismo nivel que los afectados de los países más avanzados.
