Una de cada diez personas con hemofilia vive en la Comunidad Valenciana
El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día mundial de la hemofilia a fin de incrementar la conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Este es un esfuerzo fundamental con el objetivo final de garantizar un mejor diagnóstico y acceso a la atención a los millones de personas que tienen un trastorno de la coagulación y que permanecen sin recibir tratamiento: 6.9 millones de personas en el mundo, tienen un trastorno de la coagulación y un 75 por ciento de ellas no lo sabe.
El próximo viernes, 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad que en nuestro país afecta a cerca de 3.000 personas diagnosticadas con hemofilia tipo A o B, y más de 1.500 personas con otros trastornos de la coagulación. De las diagnosticadas de Hemofilia A o B; 350 personas, más del 10%, vive en la Comunidad Valenciana, según datos de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA). "De este colectivo, en torno al 30% tiene menos de 20 años, cifra superior a la media nacional que se sitúa en el 20% (700 menores)", resalta Luis Vañó, presidente de esta asociación.
Bajo el lema "Preservar el tratamiento precoz, profiláctico, de calidad y multidisciplinar y la importancia de formar una familia de apoyo"; ASHECOVA conmemora el próximo viernes 17 de abril el Día Mundial de la Hemofilia y reclaman que los problemas económicos, no mermen nuestra calidad de vida y se mantenga el tratamiento multidisciplinar y la importancia de que las personas con trastornos de la coagulación disfruten de una familia y una red que les proporcione apoyo y atención. "La hemofilia no es una enfermedad que corresponda a una sola especialidad médica, sino que exige una aproximación integral con la implicación tanto de los hematólogos como de los fisioterapeutas, los radiólogos, los traumatólogos, los dentistas y los psicólogos. Además, los pacientes reclamamos que hay que preservar el tratamiento precoz y profiláctico y mantener las líneas de tratamiento domiciliario o telemedicina; como las ecografías a domicilio, así como la dispensación de los factores de coagulación directamente en las casas de los afectados, para de esta manera disminuir la dependencia hospitalaria, facilitando y conciliando mucho mejor la vida escolar, laboral y familiar", asegura Vañó.
Acceso terapéutico
Asimismo, esta asociación considera como prioritario "que se favorezca el acceso a las terapias más seguras y eficaces como primera opción de tratamiento y se garantice una buena profilaxis tanto en niños como en adultos", subraya.
"Un tratamiento óptimo en hemofilia es la opción más rentable para el paciente y para la administración, y no se debe mermar nuestra calidad de vida, sino trabajar juntos por incrementar un tratamiento integral, es decir, profilaxis dos o tres veces por semana con productos recombinantes, apoyados en una atención interdisciplinar", destaca Luis Vañó.
Además, como explica el presidente de ASHECOVA; "Una considerable cantidad de labores de atención, apoyo y cabildeo las realizan familias ampliadas de muchos tipos: equipos médicos, amigos, colegas y familiares cercanos. Estas comunidades comparten la capacidad de reunirse en grandes números y fomentar una mejoría en las vidas de las personas con trastornos de la coagulación".
"El Día mundial de la hemofilia ofrece una oportunidad para hablar con su familia ampliada, amigos, colegas y proveedores de atención a fin de incrementar la conciencia y el apoyo para las personas que padecen un trastorno de la coagulación hereditario".
El tratamiento de los pacientes hemofílicos se basa en la administración intravenosa del factor de coagulación deficiente en cada caso. Estas terapias, que se preparan bien a partir de las donaciones de plasma humano, o bien mediante tecnología recombinante.
"Si bien la eficacia y seguridad de ambas ha sido sobradamente demostrada, la llegada de posibles patologías emergentes hace que las recombinantes resulten especialmente seguras para evitar posibles infecciones. De ahí, la importancia de mantener el acceso a las mismas", subraya el presidente de ASHECOVA.
Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación:
La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de la coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.
Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA)
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública, constituida en 1980 con la finalidad de representar y defender los derechos y mejorar la calidad de vida desde todos los puntos de vista, de todas las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y sus familias.
