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El Grup de Danses l'Arenilla de Burriana da visibilidad a la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico

El Grup de Danses l'Arenilla de Burriana da visibilidad a la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico
  • El 28 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras

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El Grup de Danses l'Arenilla de Burriana da visibilidad a la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico - (foto 2)

El Grup de Danses l'Arenilla de Burriana se ha solidarizado con la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) durante su actuación para celebrar la festividad de Sant Antoni en esta localidad de la Plana Baixa, el pasado fin de semana. Con esta iniciativa, el colectivo ha querido dar visibilidad al SHUa, una enfermedad poco frecuente, a un mes de la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.

Desde ASHUA se expresa que cualquier acción en apoyo del SHUa supone un estímulo para seguir investigando y conocer mejor esta enfermedad que afecta sólo a una persona por millón de habitantes, y lograr el Objetivo Cero...Cero pérdidas humanas, cero pérdidas de órganos.

ASHUA, con sede en Burriana, y creada en 2012 con ámbito nacional, fue declarada de Utilidad Pública en el año 2015 valorando así su trabajo en la lucha contra la enfermedad y su apoyo a pacientes y familiares. El colectivo da apoyo a los más de 500 pacientes SHUa de toda España, además de representarlos en la Unión Europea junto con la Federación Europea de Enfermedades Renales Genéticas, (FEDERG). ASHUA ha sabido reaccionar al reto de vivir en un país con 17 sistemas de Salud, desarrollando la Pulsera Personal ASHUA, para que los pacientes puedan ser identificados en cualquier ciudad de nuestro país, llevando siempre consigo su historial clínico. Dentro de su tarea de apoyo a familiares y enfermos, la asociación también aporta toda su experiencia a pacientes de Sudamérica como México, Colombia, Chile, Perú, Brasil y Argentina.

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