La Falla Náquera-Lauri Volpi organiza una fiesta solidaria para Raúl, un niño de Anna con enfermedad de Dravet
Continuando con sus actividades solidarias, dentro de la campaña Ara més que mai la Falla Náquera-Lauri Volpi de Burjassot ha organizado una fiesta solidaria, el próximo sábado 22 de junio, en beneficio de Raúl García, un niño de tres años vecino de Anna que sufre síndrome de Dravet, una de las denominadas enfermedades raras.
La fiesta solidaria Las Ilusiones de Raúl comenzará a las 17:30 con actividades para niños, castillos hinchables, con cena y sobremesa. A partir de las 21:30h la comisión va a celebrar una cena en el casal, situado en la Av. Lauri Volpi, 24 con un menú para adultos de bocadillo, bebida y picoteo a un precio de 5 €, y para infantiles de 3 €. La reserva de la cena se realizará mediante la venta de tickets anticipados los miércoles de 20:30 a 22:00 h y los viernes de 20:30a 23:30 horas en el propio casal de la falla.
La Comisión ha puesto a la venta unos tickets de fila 0 “para aquellas personas que deseen colaborar y no puedan venir ese día, 3€. Además durante esa tarde se venderán objetos proporcionados por la familia de Raúl cuyos beneficios también serán íntegros para la asociación, a la vez que se dará información sobre esta enfermedad”, tal y como han señalado fuentes de la falla.
El Síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica grave de la infancia, provoca epilepsia con convulsiones y se presenta en uno de entre 20.000 y 40.000 individuos en la población en general, encuadrándose dentro de las denominadas enfermedades raras.
