Leire Pajín participa en el día de convivencia de las asociaciones de Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de la Comunidad Valenciana
La ministra ha recordado que la fibromialgia está considerada una enfermedad rara (se considera que una enfermedad es rara o poco común cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas). En este sentido, Pajín ha destacado que el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad impulsa desde hace dos años una Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que fue aprobada en junio de 2009 por el Consejo Interterritorial.
En dicha Estrategia, de la que se pueden beneficiar las personas con fibromialgia, se abordan distintos aspectos para mejorar la prevención y el tratamiento de estas enfermedades. Así, se está trabajando con organizaciones internacionales en el desarrollo de un sistema de clasificación y registro que permita conocer las personas afectadas y sus diferentes padecimientos y, además, se ha establecido un método de trabajo para identificar las necesidades de diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.
Investigación y financiación de medicamentos
Del mismo modo, se están haciendo importantes esfuerzos en el campo del tratamiento con los llamados medicamentos huérfanos, que están indicados para el diagnóstico, prevención o tratamiento de patologías raras. Por razones de escasa rentabilidad para las compañías farmacéuticas, este tipo de medicamentos no suelen desarrollarse si no existen incentivos.
Para aumentar las investigaciones en este ámbito, el Ministerio puso en marcha hace cuatro años una iniciativa pionera en Europa: la convocatoria de financiación clínica independiente, fijando como área prioritario los medicamentos huérfanos. En este tiempo se han destinado recursos públicos con este fin por un total de 70 millones de euros.
Además, en los últimos siete años el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha impulsado ha resuelto la financiación en España de 49 medicamentos huérfanos, del total de 61 autorizados por la Agencia Europea de Medicamentos. Con anterioridad se autorizaron dos y el resto de los autorizados a nivel europeo no se encuentran en España porque los laboratorios fabricantes no han expresado su intención de comercialización.
El objetivo del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, en colaboración con el Ministerio de Ciencia e Innovación, es seguir impulsando en los próximos años el despliegue de la Estrategia de Enfermedades Raras del SNS mediante más ayudas a la investigación y la creación de unidades específicas para el tratamiento de estas patologías.
Según la OMS la diabetes tiene una incidencia en adultos del 4% de la población. Según la SER-Sociedad Española de Reumatología la Fibromialgia tiene una incidencia del 6% de la población. Hay más FM que diabetes. Las enfermedades raras según la OMS son las patologías que tienen una prevalencia inferior al 0% (O,5....). Por favor infórmese antes de hablar. Hoy en día todos sabemos que la FM, el Síndrome de Fatiga Crónica y las Sensibilidades Químicas Múltiples son enfermedades MEDIOAMBIENTALES. Todos los sabemos, menos el Ministerio de Sanidad y la ministra.