ASHUA colabora con el CIB-CSIC para desarrollar una medicina personalizada para el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa)
El colectivo ASHUA, que acoge a los pacientes y familiares del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), colaborará con el laboratorio de patología molecular y genetica del complemento de CIB-CSIC que dirige el profesor Santiago Rodríguez de Córdoba en un proyecto traslacional de desarrollo de una medicina personalizada para esta enfermedad ultrarrara que afecta a los riñones.
ASHUA recibió el primer Premio de la VII edición del programa "Implicados y Solidarios" de Bankinter, por un proyecto que promueve el desarrollo de un centro de referencia en España para el estudio del sistema del complemento en el SHUa. Los fondos del premio recibido, junto con las contribuciones de los pacientes a la asociación en 2018, han sido donados a la U738 CIBERER para llevar a cabo este proyecto traslacional que proporcionará datos cruciales a los responsables clínicos para decidir el tratamiento más eficiente y su duración
Durante el acto se ha puesto de manifiesto la importancia de la investigación como punto de partida para salvar vidas y en concreto "la importancia de identificar una medicina personalizada en el SHUa, con el fin de proteger a todos los pacientes".
ASHUA quiere confirmar el alto nivel de la investigación y del manejo de esta enfermedad ultra rara, de origen genético y potencialmente mortal, por parte de los profesionales de la medicina española. Asímismo, también deseamos que este ejemplo de colaboración desinteresada, sirva de acicate para las administraciones publicas, para que sepan como gestionar los impuestos de los contribuyentes.
En el acto estuvieron presentes, Enrique Izquierdo Ruperez, padre paciente SHUa; María Jesús Martínez Hernández, directora del Centro de Investigaciones Biológicas; Santiago Rodríguez de Córdoba, Profesor de Investigación del Centro de Investigaciones Biológicas; Mireya Carratalá Ríos, Secretaria ASHUA; Francisco Monfort Vilar, Presidente ASHUA; y Emi Arjona Bolaños, Técnico de Gestión del Centro de Investigaciones Biológicas.
