Presentan las actividades que se han organizado con motivo del Día del Síndrome 5P
El concejal de Seguridad, Fernando Marcos, y la presidenta de la Fundación Síndrome 5P, Pilar Castaño, han presentado este mediodía en rueda de prensa las actividades que se han organizado con motivo del Día del Síndrome 5P. El evento para recaudar fondos para luchar contra esta “enfermedad rara” tendrá lugar este próximo sábado 7 de mayo en la Zona Volvo del Puerto de Alicante
‘Motor Solidario’ es un acto solidario a favor de la Fundación Síndrome 5P, cuyos beneficios se destinarán al estudio del Cri Du Chat, el cual afecta a 1 de cada 50.000 nacidos vivos, siendo aproximadamente unos 500-700 casos los que se presentan en España.
“Esta enfermedad esta denominada como enfermedad rara, es una gran desconocida no solo para la sociedad, sino también para el mundo de la medicina, ya que hasta ahora no existe ningún estudio que nos pueda decir cuáles son los causantes de esta falta de información en el brazo corto del cromosoma 5, ni qué contenía ese trocito, siendo este uno de los principales problemas, puesto que si lo supiéramos tal vez estos pequeños tendrían una mejor calidad de vida. Emprendemos este viaje con ilusión y ganas de hacer algo bonito, sin grandes expectativas, simplemente la de compartir un día de fiesta con nuestros amigos”, ha señalado la presidenta de la fundación, Pilar Castillo.
Para conocer más sobre esta enfermedad rara, la fundación ha iniciado un contrato de colaboración con La Universidad Miguel Hernández de Elche para elaborar un proyecto de investigación, único en el mundo, que permita estudiar cuál es la información contenida en ese brazo corto del cromosoma 5 y saber cómo poder ayudar a las personas que padecen este síndrome. Este estudio cuesta cerca de 600.000 euros.
Por su parte, el concejal de Seguridad, Fernando Marcos, ha señalado que “son iniciativas de este tipo las que necesita nuestra ciudad, donde los alicantinos y alicantinas podamos disfrutar del inigualable entorno que nos ofrece el Puerto y la ciudad de Alicante para compartir un día de ocio y encima por una causa solidaria como esta. Por eso, desde el Ayuntamiento, la Fundación 5P cuenta con nuestra colaboración desde el principio”.
‘Motor Solidario’ tiene previsto que a las 11:00 horas dé comienzo una Ruta Solidaria que recorrerá la ciudad y en la que puede participar cualquier persona que tenga moto y concluirá en el mismo recinto de la Volvo. Desde las 10:00 de la mañana se podrá disfrutar de la animación, música y una exposición de motos Harley Davidson y Goldwing .
Se dispondrá además de una zona infantil, en la que se realizarán diferentes talleres de maquillaje a cargo de profesionales, plastilina, acuarelas, dibujo, cuentacuentos,… y se contará con castillos hinchables. Todo ello gratuito.
