30 de mayo de 2020 30/5/20

Alboraya inicia las fiestas de la Patacona con el World Paella Day

Alboraya inicia las fiestas de la Patacona con el World Paella Day - (foto 1)

    El día internacional de la paella Alboraya lo celebra durante las fiestas de la Patacona con una iniciativa benéfica en favor del Síndrome de Dravet. 

    El reto 15x15+1 del cocinero Paco Brocal ayuda a recaudar fondos contra esta enfermedad rara.

    15 paellas en 24 horas que no dejaron indiferente a nadie y menos aún en la playa de la Patacona donde la iniciativa del cocinero se unió a la de la Gala Abrazos y el Ayuntamiento de Alboraya. 

    Esta paella de arroz del senyoret se unió a la de arroz negro que elaboró la falla Patacona Camí de Vera, que tampoco se quiso perder la oportunidad de colaborar con el evento benéfico.

    La Gala Abrazos es un evento anual que se celebra en Alboraya, con la colaboración del Ayuntamiento, donde cada año todo lo recaudado va destinado a una enfermedad o síndrome raro. Este año la Gala, que se celebrará en noviembre, es en favor de la Fundación Síndrome Dravet.

    ¿Qué es el Síndrome Dravet?

    Este síndrome es una de las epilepsias congénitas más severas. Este síndrome es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 16.000 nacimientos.

    ¿Cuál es su origen?

    En más del 80% de los casos la causa es una mutación del gen SCN1A, que conlleva una reducción en un canal de sodio en las neuronas dando lugar a la enfermedad.

    ¿Cuáles son sus síntomas?

    Las crisis no ceden y a partir del segundo año, retrasó cognitivo y problemas psicomotores. También suele haber problemas conductuales así como en el habla.

    ¿Existe tratamiento?

    El tratamiento farmacológico se compone de varios fármacos antiepilépticos aunque algunos de ellos están contraindicados para el síndrome de Dravet.

    Mortalidad

    Existe alrededor de un 15% de mortalidad asociada al síndrome de Dravet y sobre el 50% de los casos se debe al SUDEP (muérte súbita de persona con epilepsia)

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