Dijous 19 de Octubre de 2017

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Solo busco una ventana...

19/12/2013 Juan Porcar Escrig
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Soy un enfermo de ELA, solo busco una ventana antes que se cierre mi puerta. Desde ella pretendo  que se escuche  mi voz, la misma no es individual, es  y quiero que sea  el eco de todos los que padecemos esta enfermedad.

Tenemos  muchas preguntas para lanzarlas al viento, a ver si con su fuerza las hace llegar hasta donde haya respuesta para las mismas. A  los  poderes públicos no les interesan, están  ocupados  en otros temas más rentables  y fáciles, o en otras enfermedades mucho más multitudinarias, pero ninguna tan dura y con un desarrollo y  final tan trágico como es la nuestra.
 
Todo indica que ni tan siquiera existe un censo de los que padecemos la enfermedad, qué pena para los varios miles que la sufrimos en España, así como para los que están a nuestro alrededor.  

Podríamos sustituir la frase de  "A por ellos, que son pocos y cobardes" por la de "Son pocos y van a morir todos." ¿Quién se atreve a pronunciar esta frase? Los políticos no, los no políticos tampoco, pero algunos de los que vamos a morir sí somos capaces de gritarla para que, por lo menos, la sociedad y quienes manejan la misma tomen conciencia de un problema  grave y olvidado. Es más, hasta nos atrevemos a decir "Somos pocos, vamos a morir todos, pero no somos cobardes"; damos nuestros órganos para ofrecer vida a otros después de nuestra muerte (yo personalmente, pero me consta que somos muchos); nos sometemos a ensayos clínicos para dejar una gota en un océano llamado "Esperanza", con el tiempo estamos convencidos se llamará "Realidad" (yo personalmente, en el Hospital Carlos III de Madrid, somos muchos).

Queremos sembrar la semilla de un futuro mejor para los que no conoceremos, ahora están en universidades, en fábricas e incluso creciendo como personas, mañana ocuparán el mismo destino que hoy tenemos nosotros. Procuremos todos juntos que no se encuentren con una dura realidad sin solución como la actual. Si conseguimos que en nuestro adiós los próximos en padecer  ELA tengan esperanza ya nos marcharemos más tranquilos. No importa que la "Esperanza" sea cierta o solo una ilusión. Mientras la tengan, les permitirá seguir luchando contra la enfermedad  y les dará más posibilidades de hacer real su sueño, que seguirá siendo  el mismo que hoy tenemos nosotros, vivir.

Juan Porcar Escrig es afectado de ELA de Castellón, socio de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV).


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