La Fe pondrá en marcha un programa de ecografías a domicilio para monitorizar el tratamiento del paciente hemofílico

El Hospital Universitari i Politècnic la Fe, a través de la Unidad de Hemostasia y Trombosis y el Instituto de Investigación Sanitaria, está preparando un novedoso programa de ecografías a domicilio para monitorizar el autotratamiento de pacientes con hemofilia. Esta iniciativa, llamada “Home Care en hemofilia”, se prevé que entre en funcionamiento a partir del próximo año.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario causado por una falta del factor VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B) de coagulación sanguínea, sin los cuales la sangre no puede cuajar adecuadamente. El objetivo del programa “Home Care” es monitorizar ecográficamente el tratamiento domiciliario del paciente para administrar la cantidad y duración justa de factor VIII y prevenir así la reaparición de hemorragias. Las imágenes ecográficas llegarían a la Unidad de Hemostasia y Trombosis de La Fe vía Internet, permitiendo al hematólogo controlar la evolución clínica del episodio hemorrágico así como disminuir las visitas del paciente al hospital.

IV Jornadas de Formación en Hemofilia
La Fe ha diagnosticado este año diez nuevos casos de hemofilia y es el centro de referencia para los cerca de 350 hemofílicos de la Comunidad Valenciana, así como de los 1.700 pacientes afectados por otras coagulopatías congénitas en nuestra comunidad. Este hecho convierte un año más al Hospital Universitari i Politècnic La Fe en sede de las Jornadas de Formación en Hemofilia, InfoHemo, que celebran los días 5 y 6 de noviembre su cuarta edición bajo el lema “Si compartimos el problema, compartimos la solución”.

Las jornadas, organizadas conjuntamente por la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA), la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital y los departamentos de Fisioterapia y de Educación Física y Deportiva de la Universidad de Valencia, han sido inauguradas por el delegado del Rector de la Universidad de Valencia para la docencia en centros sanitarios, Dr. José Manuel Almerich; el director Médico de La Fe, Dr. Francisco Martos; la directora general de Asistencia Sanitaria de zona, Amparo Rufino; y el presidente de ASHECOVA, Luis Vañó.

Actualización en el tratamiento de la hemofilia
Durante estos dos días, estudiantes de diversas disciplinas y profesional sanitario actualizan sus conocimientos en la detección y diagnóstico de la hemofilia, en los tratamientos precoces y en nuevos avances, desarrollados sobre todo en genética, para el diagnóstico preimplantacional y el prenatal aplicado a esta patología.

El encuentro, que busca la participación de todos los estudiantes de Medicina, Enfermería, Fisioterapia, Educación Física, así como de personal vinculado a la atención de las coagulopatías congénitas y los propios pacientes, aborda todos los aspectos de la enfermedad desde el punto de vista hematológico, músculo-esquelético, genético, psico-social, radiológico, fisioterápico, epidemiológico y de la actividad física y el deporte. Este último aspecto, según los especialistas, es fundamental en el tratamiento del paciente hemofílico y debe contemplarse desde la infancia, ya que un buen estado físico y muscular comporta menos episodios de sangrado espontáneo.

¿Qué es la Hemofilia?
La Hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a la coagulación de la sangre, lo que motiva que las hemorragias sean copiosas y difíciles de detener. En la Comunidad Valenciana hay censados cerca de 350 pacientes, lo que supone casi el 13% de toda España.

La incidencia de esta enfermedad es baja, siendo en la hemofilia de tipo A de 1 de cada 6.000 recién nacidos vivos y la hemofilia B en 1 de cada 30.000.

La Hemofilia es una enfermedad que no se adquiere o se contrae por etiología de tipo exógeno sino que se trata de una enfermedad que se transmite a través de sucesivas generaciones. Es, por tanto, una enfermedad hereditaria cuyo defecto se encuentra en el cromosoma X, es decir, el cromosoma que se relaciona con el sexo por lo que es una enfermedad hereditaria pero además ligada al sexo lo que significa que en el caso concreto de la hemofilia la transmiten las mujeres (portadoras) y la padecen los hombres debido a la dotación de dos cromosomas XX de la mujer y una dotación XY en el hombre.