Curso pionero en España de Atención a los problemas respiratorios para cuidadores de enfermos neuromusculares en Valencia
Del 7 al 14 de noviembre se desarrollará el "Curso de Atención en domicilio a los problemas respiratorios de enfermos neuromusculares. Actuaciones del cuidador", en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud, EVES, en Valencia.
El curso es gratuito y el primero de sus características celebrado en España, está coordinado por la Asociación de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de la Comunidad Valenciana (ADELA-CV) y arrancó el pasado año por iniciativa de la Unidad de Referencia de Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico de Valencia. Desde la citada unidad y ADELA-CV quisieron dar respuesta a la creciente demanda por parte de las familias de contratar profesionales con esta cualificación a través de este curso que ofrece formación para cuidadores de afectados de ELA y otras enfermedades neurodegenerativas que cursan con problemas respiratorios. Tras la exitosa convocatoria y resultados de su primera edición, el próximo lunes arrancará la segunda edición con el aforo completo.
Participarán como docentes: Dr. Emilio Servera Pieras, Jefe de Servicio de Neumología Hospital Clínico de Valencia; Dña. Mª Jesús Zafra Pires, Supervisora del Servicio Neumología del Hospital Clínico de Valencia; Dr. Jesús Ignacio Sancho Chinesta, Neumólogo del Hospital Clínico de Valencia; Dra. María del Pilar Bañuls Polo, Neumóloga Hospital Clínico de Valencia; Dr. José Luis Díaz Cordobés; Psicólogo del Hospital Clínico de Valencia y Dª Bárbara Chiralt Bailach, Trabajadora Social de la Asociación de ELA de la Comunidad Valenciana (ADELA-CV).
ADELA-CV
ADELA-CV nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992.
La asociación potencia la investigación, el apoyo a las personas y familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y la denuncia social con los medios que cuenta y de modo activo, optimista y positivo. Para lograr sus objetivos, organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, sesiones de fisioterapia y logopedia, así como actividades de ocio y tiempo libre, entre otras, encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias, intentando llegar donde la administración no llega y paliar las carencias que esto provoca en un enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere de muchos cuidados.
El Ministerio de Interior declaró a ADELA-CV entidad de utilidad pública en la Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011.
En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas con ELA, de las cuales 185 están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con 337 asociados. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostica 900 nuevos casos al año.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual. Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático. El físico británico Stephen Hawking está afectado de ELA.
