Valencia celebra el Día de las Enfermedades Raras
Será de la mano de la Asociación de Enfermos de Paraparesia Espástica Familiar el próximo 28 de febrero. Este acto tendrá lugar a las 20,30 de la noche en la sala Rodrigo se celebrará un concierto solidario en el Palau de la Música de la ciudad.
Ya son alrededor de unas 3000 personas afectadas de enfermedades raras en España, según FEDER.
La Paraparesia Espástica Familiar, está considerada una enfermedad rara que deteriora los músculos de las piernas e impide al enfermo caminar con normalidad. Se manifiesta por una debilidad múscular , por una rigidez de los mismos y espasticidad.
Se trata de una enfermedad que afecta a pocas personas por eso se considera enfermedad rara y hoy en día no tiene cura. Es de prevalencia mínima pues habrá unos 400 afectados en toda España. No afecta a la esperanza de vida pero puede perturbar mucho la calidad de vida de los enfermos ya que limita sus movimientos., pudiendo incluso llegar a confinar a estos enfermos en sillas de ruedas. Su causa es fundamentalmente hereditaria.
Para concienciar a la población sobre esta enfermedad , la Asociación AEPEF que trabaja desde el año 2002 por potenciar la investigación y mejorar así la vida de los enfermos, ha organizado un concierto solidario y conmemorativo con motivo del día Internacional de las enfermedades raras, con el objetivo de recaudar fondos para continuar llevando a cabo proyectos que mejoren la calidad de vida de estos pacientes.
Tal y como indica Amparo Sánchez, presidenta de la Asociación, lo recaudado se destinará a continuar trabajando por el bienestar de todas y cada una de las personas afectadas por esta enfermedad en nuestro país Y estos fondos obtenidos irán destinados al fortalecimiento asociativo así como para la investigación de nuestra enfermedad.
En este encuentro participan de forma totalmente altruista diversos sopranos, tenores y coros como el Studium Vocale Cor de Cambra y el Cor Polifonic Societat Musical de Alboraya. Se interpretarán 14 piezas de música intercalando zarzuela y música.
