La UV y el INCLIVA crean el primer Centro de Enfermedades Raras de ámbito autonómico

La Universitat de València ha promovido la creación del Centro de Enfermedades Raras (CER-CV), que operará en red e integrará todos los equipos de investigación de la Comunidad Valenciana que trabajan en estas especialidades.

El nacimiento de esta nueva plataforma de investigación y docencia, con sede en Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA y pionera en el ámbito autonómico, será presentado el próximo miércoles 25 de febrero por el decano de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universitat de València, Federico Pallardó, durante los actos de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada que tendrá lugar en el Aula Magna de esta facultad (Blasco Ibáñez, 15), organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III.

La constitución de este centro surge “del impulso del Instituto Carlos III, que nos expresó la conveniencia de formar esta plataforma autonómica dado que muchos de nuestros centros de formación e investigación han devenido un importante polo en la especialidad de las enfermedades raras, tanto en el ámbito estatal como internacional”, asevera Pallardó.

El director científico del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA (Universitat de València-Hospital Clínico Universitario), Josep Redón, comenta que la nueva plataforma surge para “dar una respuesta común a los más de tres millones de afectados por las enfermedades raras en España”. La Agencia Europea del Medicamento aprobó, en 2014, 82 nuevos medicamentos huérfanos destinados a estas patologías de baja prevalencia. Por este motivo, en opinión del también catedrático de Medicina, “hacer investigación y desarrollar tratamientos que curan o, cuando menos, que mejoran la calidad de vida de estos enfermos es el principal objetivo de nuestros investigadores. De hecho, queremos que los avances lleguen lo más pronto posible tanto a pacientes como especialistas clínicos”. “La coordinación y la colaboración que queremos impulsar desde este centro son vitales para mejorar la eficacia de los recursos invertidos”, subraya Redón.

Además, está previsto que se firman convenios multilaterales para que se integren en el CER-CV, desde el comienzo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el CIBERER, el Centro de Investigación Príncipe Felipe, la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (FISABIO) y la Conselleria de Sanidad. Entre los diversos ámbitos, el nuevo centro abordará la investigación socio-sanitaria, biomédica, epidemiológica, clínica y traslacional, mientras que en la vertiente docente se harán cursos de formación clínica para profesionales de la sanidad, de especialización, además de una oferta de posgrado, donde destaca el máster propio en línea de la Universitat de València en Enfermedades Raras.

Por su parte, el director científico del CIBERER, Francesc Palau, considera que esta plataforma “se constituye con vocación de fomentar la investigación biomédica, clínica y social sobre este tipo enfermedades, y para trabajar en coordinación con instituciones valencianas como la Universitat de València, el Centro de Investigación Príncipe Felipe y el INCLIVA, o de alcance nacional como el CIBERER”. Por lo tanto, “es una gran oportunidad para dar un fuerte impulso a las actividades de los investigadores y afectados valencianos y para mostrar el liderazgo de Valencia en el ámbito de las enfermedades minoritarias”, concluye Palau.

Entre los objetivos de este centro se encuentran la captación de recursos públicos y privados para financiar la investigación, la coordinación de proyectos y también otras tareas como por ejemplo la concienciación ciudadana sobre estas enfermedades y el apoyo y asesoramiento a entidades del entorno como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el CIBERER.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) ha organizado la VII Jornada Investigar es avanzar para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que el miércoles 25 acogerá la Facultad de Medicina y Odontología de la Universitat de València, a partir de las 10 de la mañana. En la inauguración del acto participarán la directora general de Ordenación, Evaluación, Investigación y Atención al Paciente de la Conselleria de Sanitat, Teresa de Rojas, Francesc Palau, Federico Pallardó, Josep Redón y Almudena Amaya, delegada de FEDER en Valencia.

La VII Jornada Investigar es avanzar está abierta a todos los públicos (inscripción previa en el correo eventos@ciberer.es o 672 495 444) y se dividirá en dos partes. En la primera, se explicarán casos concretos de investigación traslacional en enfermedades raras (MNGIE, Charcot-Marie-Tooth y enfermedad de Menkes), mientras que en la segunda, investigadores y afectados expondrán su colaboración en dos patologías concretas: los síndromes de Usher y de Opitz C.