Enfermedades Raras y Sociedad a debate en la Nau de la Universitat
Los aspectos sociales y sanitarios que envuelven a las personas con enfermedades raras y a sus familiares, la necesidad de aumentar el conocimiento de estas enfermedades y el compromiso que se espera de la sociedad actual centrarán el debate en el Centre Cultural La Nau de la Universitat de València esta semana.
Mañana, 16 de octubre, médicos e investigadores analizan las necesidades de ampliar el conocimiento e incorporar la formación a estudiantes de ciencias de la Salud sobre las enfermedades raras, en el Centre Cultural La Nau de la Universitat de València, en la mesa titulada ‘Radiografía Urgente de las Enfermedades Raras”.
El debate estará presentado y moderado por Esteban Morcillo, rector de la Universitat de València, en el que participarán el Decano de la Facultad de Medicina de la Universitat de València e investigador del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras-CIBERER, Federico Pallardó; Francisco Dasí coordinador de la línea de investigación de enfermedades raras del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico de Valencia-INCLIVA; Rafael Fernández-Delgado, profesor del departamento de pediatría de la Universitat de Valencia, y responsable de la Unidad de referencia de pacientes con Síndrome de Down en la Comunitat Valenciana; Mercedes Navarro, periodista y Almudena Amaya delegada en la Comunidad Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER para debatir sobre dos aspectos, social y sanitario, que guardan una estrecha relación.
El acto de libre acceso hasta limitar el aforo del Aula Magna del edificio, se celebrará a las 19 horas y podrá seguirse en directo desde MediaUni (http://mediauni.uv.es/tv) y recuperarse con posterioridad a través del Canal Cultura de dicho medio y a través del blog NAU XXI (http://nauxxi.uv.es), donde también se puede iniciar el debate enviando preguntas a través de la red y ya se realizó un informe ex profeso sobre el tema.
Cómo puede favorecer la Universitat el conocimiento de las enfermedades raras; cuáles son las ventajas y los inconvenientes de incorporar el sistema de hospitales de referencia y cómo actúan los medios de comunicación ante la difusión de las enfermedades raras serán algunas de las cuestiones que se plantearán en este debate al que se invita a colaborar a toda la Sociedad.
Con esta mesa redonda la Universitat de València pretende contribuir a aportar soluciones a las necesidades de las personas con enfermedades raras y sus familiares. Así como aumentar el compromiso de las instituciones y de la sociedad en general para cubrir las necesidades de estos pacientes. El debate se incluye en la programación de Claustre Obert, el espacio de debate y reflexión creado por la Universitat de València, a través del Vicerrectorado de Cultura e Igualdad, y el diario EL PAÍS para analizar los temas más relevantes de la actualidad social, cultural y económica. El acto cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras –FEDER- y el Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA.
