FGV colabora con las II Jornadas Europeas de Albinismo que se celebran en Valencia
Metrovalencia facilitará el transporte de los científicos y asistentes al congreso
La empresa pública es sponsor del evento que se desarrollará este fin de semana
El objetivo del encuentro es que los miembros más jóvenes compartan experiencias con otros jóvenes europeos con esta genética
Ferrocarrils de la Generalitat Valenciana (FGV) colabora con las II Jornadas Europeas de Albinismo (2EDA - 2nd European Days of Albinism) que se celebran este fin de semana en Valencia en las instalaciones de la ONCE facilitando los desplazamientos de los científicos y asistentes al congreso organizado por ALBA (Asociación Española de apoyo a las personas con albinismo).
El albinismo es una condición genética que determina una apariencia física muy característica, debido a la ausencia o reducción de pigmentación en la piel, ojos y pelo (hipopigmentación). Se trata de una condición metabólica poco habitual, debida a un defecto en el gen que se encarga de la síntesis y distribución de la melanina. Puede observarse una disminución de la visión, mayor sensibilidad a las luces brillantes (fotofobia), movimiento involuntario de los ojos (nistagmus) y estrabismo.
Los "2EDA" reúnen a los investigadores interesados en el albinismo con los pacientes y sus asociaciones, con el fin de discutir, de forma paralela, los aspectos, tanto científicos como sociales de albinismo y promover el intercambio de ideas, proyectos e iniciativas en el ámbito europeo. Esta reunión es la continuación a una anterior, los "1EDA" , organizado por Genespoir (Asociación Francesa en apoyo de las personas con albinismo) , celebrada en París en octubre de 2012.
El objetivo principal de este encuentro es permitir a los miembros más jóvenes de las asociaciones de ayuda a personas con albinismo conocer y compartir experiencias con otros jóvenes con albinismo de diversos países europeos. Entre otras posibles actividades los jóvenes con albinismo podrán discutir sobre la posibilidad de organizar campamentos de verano o un programa de intercambio para familias con niños con albinismo.
Desde ALBA creemos que es muy importante darle esta oportunidad a nuestros jóvenes con albinismo para que tengan la mejor educación y el mejor entorno posibles, para que así puedan convertirse en la futura élite que pueda hacer frente a los retos de nuestras colaboraciones europeas, en esta sociedad compleja y progresivamente más globalizada.
Línea 0
La cesión por parte de Metrovalencia de las instalaciones para la presentación de esta campaña se enmarca dentro de los objetivos de la iniciativa solidaria "Línea 0" de FGV, cuya finalidad es fomentar la sensibilización y concienciación social entre los usuarios del suburbano.
"Línea 0? es una iniciativa que, como si el trayecto de una línea de metro o tranvía se tratara, parte del compromiso de la empresa con la sociedad en la que se inserta y se dirige al conjunto de la ciudadanía, propiciando un foro solidario capaz de desarrollar actividades de sensibilización entre los usuarios, colaborando con organizaciones y entidades sin ánimo de lucro que forman parte del entramado social y poniendo de manifiesto la voluntad de FGV de implicarse en la búsqueda de soluciones a los problemas que afectan a la sociedad actual.
