Una neuropediatra de La Fe publica un libro para concienciar a los pequeños sobre la normalización de la epilepsia
El Hospital ha acogido esta mañana la presentación del cuento, dentro de los actos del Día de la Epilepsia
El objetivo es acercar el concepto de la enfermedad a la población infantil, luchar contra sus falsos mitos y disminuir la carga negativa de la enfermedad
La epilepsia afecta a cerca de 400.000 personas en España y cada año se diagnostican 20.000 nuevos pacientes, el 80% en menores de 12 años
Escrita por la neuropediatra Patricia Smeyers, del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, y editada por UCB Pharma, la publicación ha sido presentada esta mañana en el hospital valenciano, con la colaboración del Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neuropediatría y de la Federación Española de Epilepsia. La celebración se enmarca dentro de los actos previstos para el Día Nacional de la Epilepsia, que se celebra cada 24 de mayo en nuestro país.
A través de las aventuras de ocho niños y de los consejos de personajes como el ‘Doctor Neuro’ o el ‘Mago Electrón’, ‘La Pócima de las Ausencias’ aborda esta enfermedad de una manera clara y amena. De esta forma, su lectura enseña a los más pequeños los aspectos que influyen en el diagnóstico y que, con un tratamiento adecuado, la vida de los pacientes puede desarrollarse con total normalidad. En palabras de la neuropediatra, “el niño al que se le diagnostica epilepsia muchas veces no entiende qué es lo que tiene y por qué tiene que tomar medicación. También está asustado porque piensa que si tiene una crisis delante de sus compañeros podría perder a sus amigos que quizás no quieran estar más en su compañía y se siente diferente”.
Según ha explicado la autora del libro, Patricia Smeyers, “las publicaciones divulgativas con las que contábamos hasta ahora explican la epilepsia y el proceso de su diagnóstico desde el punto de vista del adulto. Este es el motivo por el que surgió el proyecto. Se trata de cambiar la perspectiva y explicar la epilepsia a los niños en su propio lenguaje: el de los cuentos y la fantasía”.
El acto de presentación del libro ha contado con la participación de representantes del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, el Dr. José Ramón Míguez, subdiretor médico del Área de Patología Infantil; el Dr. Vicente Villanueva, coordinador Unidad Multidisciplinar de Epilepsia; y el Dr. Fernando Mulas, jefe sección de Neuropediatría, así como el Dr. Jerónimo Sancho, presidente de la Sociedad Española de Neurología, y Llanos Sólvez, presidenta de la Asociación Valenciana de Lucha Contra la Epilepsia y miembro de la Federación Española de Epilepsia. En él se ha puesto de manifiesto la importancia de este tipo de iniciativas para potenciar la compresión e integración social de los niños que conviven con la enfermedad, ya que, de las cerca de 400.000 personas que viven con epilepsia en España, aproximadamente el 80% de los casos se manifiestan en menores de 12 años.
Patricia Smeyers, autora de ‘La Pócima de las Ausencias’, cuenta con una larga y amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia entre la población pediátrica, área a la que tiene una especial dedicación. En el encuentro de esta mañana, Smeyers ha incidido en la importancia que tiene la concienciación social sobre la enfermedad: “La información sobre la epilepsia infantil permite perder el miedo a estos niños, tratarlos como a los demás, no apartarlos innecesariamente de actividades lúdicas o deportivas, ya que la mayoría están bien controlados al tomar su medicación correcta y saber actuar ante la eventual aparición súbita de una crisis”.
Con el objetivo de promover esta concienciación social y la integración de todos los niños con epilepsia de nuestro país, UCB Pharma, editor de la publicación, donará 2.000 ejemplares a la Federación Española de Epilepsia. Además, la compañía farmacéutica distribuirá también ejemplares entre los colegios de toda España adscritos a la campaña ‘Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales’, que ya se ha impartido en más de 650 cursos españoles y ha llegado a más de 10.000 niños.
Sobre la epilepsia
La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica que afecta aproximadamente a 40 millones de personas en todo el mundo y a seis millones de personas en Europa. Cualquier persona puede desarrollar epilepsia, ya que puede aparecer en todas las edades, razas y sexos. Aunque cada año se diagnostican en España una media de 20.000 nuevos casos (anualmente, en el mundo se diagnostican dos millones de nuevos pacientes) y que ésta es una de las patologías crónicas más comunes, a día de hoy, los pacientes con epilepsia deben hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimiento. Sin embargo, aproximadamente el 70% de las personas con epilepsia pueden disfrutar de una vida plena, sin crisis, gracias a la administración de tratamientos antiepilépticos.
Las patologías graves como la epilepsia tienden a ser enfermedades "silenciosas" y quienes las sufren suelen sentirse estigmatizados socialmente y se muestran reacios a comentar sus experiencias y sus vivencias.
