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Rus anuncia que la Diputación seguirá apoyando la causa de María Ferré

18/10/2012 | elperiodic.com  
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• El presidente de la Diputación ha recibido a los padres de María, y a Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga, que culminaron el pasado domingo un desafío deportivo para dar a conocer el síndrome de Rett
• La recaudación se destinará al proyecto de investigación de esta enfermedad en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona

Alfonso Rus ha anunciado que la Diputación de Valencia continuará apoyando la causa de Maria Ferré, la niña de 13 años afectada por Síndrome de Rett, una enfermedad catalogada como "rara".

Así se lo ha hecho saber a Josele Ferré y María José Navarro, padres de María, durante una recepción en la que han estado presentes también los atletas Victor Manuel Cerdà y Raúl Zurriaga, que han finalizado el desafío solidario Trirettoman para dar a conocer esta enfermedad.

Rus, que ha estado acompañado por el diputado de Empresas Públicas, Rafael Pérez, ha querido mostrar a los padres de María "el apoyo de la Diputación a cualquier iniciativa que contribuya a concienciar a la población de que las enfermedades consideradas raras existen, porque ese es el paso más importante para lograr que se apueste por la investigación de estos trastornos".

Asimismo, el presidente de la Diputación ha felicitado a Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga: "vuestra gesta tiene mucho más mérito teniendo en cuenta el fin con el que la habéis planificado, ejecutado y culminado con éxito. Aunar deportte y solidaridad es una excepcional idea, y la Diputación, a través de Imelsa y València Terra i Mar, empujará el carro con vosotros siempre que lo necesitéis".

Trirettoman ha sido un desafío deportivo sin precedentes, donde Víctor Cerdá realizado el equivalente a tres Ironman consecutivas recorriendo 927 kilómetros en tres durísimas disciplinas deportivas pasando por Cofrentes, Cortes de Pallás, Xàtiva, Gandia, Sellent, Dos Aguas, Higueruelas, Villar del Arzobispo, Andilla, Montanejos y Valencia. Por su parte, Por su parte, Raúl Zurriaga ha realizado el camino del Cid corriendo, lo que supone 563 kilómetros de esperanza uniéndose al desafío Trirettoman para realizar todos juntos los últimos 170 kilómetros de carrera a pie, desde Montanejos hasta Valencia.

Los fondos recaudados se entregarán al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, centro de referencia en la investigación de esta enfermedad.

Síndrome de Rett
El síndrome de Rett es una alteración genética altamente incapacitante que afecta mayoritariamente a niñas y que se manifiesta entre los 6 y los 18 meses de edad. Las afectadas sufren un periodo de regresión además de crisis epilépticas, apneas y otras patologías.

La hazaña solidaria finalizó el pasado domingo en las Torres de Serranos de Valencia, donde les esperaban una multitud de personas y medios de comunicación. Los padres de la niña acompañaban a los deportistas en el tramo final empujando el carro de María.

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