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Trirettoman por la enfermedad de María

28/09/2012 | elperiodic.com  
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Entre los días 10 al 14 de octubre se celebrará en la provincia de Valencia la carrera solidaria “Trirettoman”, una prueba deportiva que asumirán los atletas Víctor Manuel Cerdà y Raúl Zurriaga, en beneficio de María Ferre, afectada por el Síndrome de Rett, y de la investigación de esta enfermedad considerada “rara”. El diputado de Juventud y Deportes de la Diputación de Valencia, Miguel Bailach, ha presentado esta mañana en la corporación provincial este “duro y novedoso” reto deportivo, según ha definido él mismo, junto a Víctor Manuel Cerdà, Raúl Zurriaga y Josele Ferre, padre de la niña que ha dado origen al diseño de esta iniciativa.

“La Diputación de Valencia ha querido colaborar en esta iniciativa porque respaldarla es apoyar el proyecto de vida de la familia de Josele y, a la vez, el esfuerzo que constantemente realizan todas las personas que sufren alguna discapacidad”, ha destacado el diputado.

“Es digno de destacar su esfuerzo, y por eso la Diputación quiere estar con ellos en esta prueba que supone un esfuerzo mental y físico espectacular, pues estamos hablando de 12 kilómetros a nado, 745 kilómetros en bicicleta y 170 kilómetros corriendo en 4 etapas” finalizó Bailach.

María es la niña de 13 años que ha dado origen a este proyecto. Sufre Síndrome de Rett desde los 18 meses, una enfermedad que afecta a uno de cada 15.000 nacimientos de niñas vivas y que le ha hecho llegar a tener un 87% de discapacidad.

"Cuando comienza a avanzar la enfermedad, ves cómo poco a poco pasa de ser una niña normal a dejar de correr, andar….María entró en un estado regresivo que no supimos a qué respondía hasta que tuvimos ya un diagnóstico, al año y medio “, ha explicado Josele para dar a conocer en qué consiste la enfermedad. Ésta se caracteriza por un estado regresivo, episodios de autismo, crisis de epilepsia y apenas, entre otros síntomas.

“Un día, por casualidad, salí a correr con ella en el carrito al río, en Valencia, y vi que eso le estimulaba por su cara de alegría, sus gestos y que entonces desparecían los episodios de autismo…-ha manifestado Josele-, así que eso me motivó a seguir haciéndolo por ella y por dar a conocer esta enfermedad”.

“Los niños discapacitados existen, hay que hacer algo por ellos y también demostrar que por mucha discapacidad que tengan pueden hacer cosas”, ha insistido Josele, quien con su caso personal quiere “adelantar en el tiempo la cura de esta enfermedad, posibilitar su investigación y tratamiento, dándola a conocer”, según ha expresado.

“La enfermedad del Síndrome de Rett es una lotería genética que nos ha tocado a nosotros, pero que también le puede tocar a cualquiera”, ha recordado.

El reto de Víctor Cerdà
Víctor Manuel Cerdà se embarca en una nueva aventura solidaria: recorrer la provincia de Valencia realizando el equivalente a más de tres Ironmans para ello. Será el primero en hacer una prueba de este estilo, sólo tendrá tres días para realizarlo, y lo mejor es que se esforzará al máximo por una magnífica causa, ayudar a María Ferre con el Síndrome de Rett.

Para realizar dicho Rett-o apenas podrá descansar. Se enfrentará a la dureza de la noche, al cansancio acumulado por el paso de las horas de esfuerzo continuado y, sobre todo a la magnitud de Rett-o, 927 kilómetros en tres durísimas disciplinas deportivas.

Otro miembro de Cazarettos, Raúl Zurriaga, recorrerá el camino del Cid corriendo. En total 563 kilómetros de esperanza, uniéndose al desafío Trirettoman para realizar todos juntos los últimos 170 kilómetros de carrera a pie, desde Montanejos hasta Valencia.

La amistad que une a Raúl con Josele Ferre, el padre de María, le hizo plantearse un rett-o de mayor distancia para el 2012 con el fin de difundir y publicitar el Síndrome de Rett. Saldrá el 9 de octubre desde Orihuela hasta Valencia el 14 de octubre, en un máximo de 130 horas.

Sacrificio, tremendo esfuerzo y lucha extrema tanto física como psicológica a la que se enfrentarán estos retadores que se encuentra fuera de los límites humanos.

Victor Cerdá y Raúl Zurriaga son los creadores de este proyecto. Su buen hacer y su experiencia se plasman en una organización perfecta. Su avituallamiento, logística y preparación estará a cargo de un equipo formado por siete personas: Ramón, Jesús, Vicente, Abel, Alan, Marcos y Josele.

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