Los hospitales del Vinalopó y Sant Joan contribuyen a la sensibilización de las enfermedades raras
Ambos se suman a una iniciativa desarrollada por diversos centros educativos españoles, en colaboración con la Red Social APTIC
Una exposición compuesta por 200 dibujos y mensajes plasma la visión de los niños sanos acerca de las enfermedades huérfanas
Los hospitales del Vinalopó (Elche) y Universitario Sant Joan d'Alacant junto con el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia (CIPF) se han sumado a la campaña de sensibilización del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, tomando parte en un singular proyecto que pretende concienciar a niños y adultos, pacientes y profesionales sobre las patologías poco frecuentes.
Para ello, han acogido sendas exposiciones, formadas por un total de 200 dibujos y mensajes, que plasman gráficamente lo que le sugiere a un niño “sano” el mundo de las enfermedades raras y las experiencias de los niños afectados. Esta acción forma parte de una iniciativa a nivel nacional, liderada por diversos centros educativos de Alicante, Málaga y Barcelona, en colaboración con la red social APTIC (Red de Pacientes, Asociaciones y Profesionales relacionada con las enfermedades raras y la discapacidad, promovida por la Universitat Oberta de Catalunya, UOC).
Dicha iniciativa surgió a partir de una actividad de concienciación llevada a cabo en diversos centros educativos, con niños de Primaria y Secundaria, gracias a la labor desinteresada de los malagueños Carlos Luis Sánchez Bocanegra, experto en nuevas tecnologías aplicadas a la salud, Conchi Bocanegra y los profesores Salvador Jiménez y Provi García.
Tras informar a los estudiantes, mediante la ayuda de material audiovisual, para que conocieran de primera mano las experiencias de niños con enfermedades raras, se les entregaba un folio en blanco, con el fin de jugar con el factor sorpresa y que pudieran reflejar en él lo que les sugería esta problemática. “Hemos superado nuestras expectativas, ya que hemos recibido más de 2.000 dibujos (en Alicante cerca de 400) y todavía nos siguen llegando obras”, reconoce Carlos Sánchez. En su opinión, “los dibujos reflejan que se ha conseguido sensibilizar a los menores, por lo que el objetivo se ha cumplido; no obstante, queríamos servirnos de este material para lanzar un mensaje el día 29, coincidiendo con el Día de las Enfermedades Raras, y llegar también a otros pacientes, a los profesionales sanitarios y al público en general”.
Así es como esta exposición ha llegado a manos de estos centros alicantinos, que acogerán la muestra durante unos días en apoyo a la iniciativa, a la que también se han unido el Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga, el Hospital Civil de Málaga, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y el Hospital Clínico San Carlos de Madrid.
Ésta se completa mediante la difusión a través de las redes sociales, ya que todos los dibujos se han escaneado y están disponibles en la red social APTIC y en la siguiente página de Facebook:https://www.facebook.com/pages/Dibujos-D%C3%ADa-Internacional-de-las-Enfermedades-Raras-2012/384519708228146.
Un día “raro” en solidaridad con las enfermedades raras
El Día de las Enfermedades raras se celebra este año el 29 de febrero, una jornada también “rara”, para poner toda la atención sobre estas patologías, que en la actualidad afectan a unos tres millones de españoles. En su quinto año de celebración, la campaña de 2012 gira en torno a la importancia de la solidaridad en el campo de estas dolencias, bajo el lema “Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes”.
Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son de base genética y están presentes en toda la vida de una persona. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a uno de cada 2.000 ciudadanos.
