Más de 600 personas se reúnen en Paiporta para luchar contra la enfermedad de Von Hippel-Lindau
La Asociación Alianza Española VHL organiza una paella monumental para investigar sobre este síndrome canceroso genético familiar que predispone al afectado a desarrollar tumores en diferentes órganos
Más de 600 personas se reunieron el sábado en Paiporta para participar en una Paella Monumental en beneficio de la enfermedad de Von Hipopel-Lindau. Se trata de un síndrome canceroso genético familiar que predispone al afectado a desarrollar tumores en diferentes órganos.
Los beneficios de esta paella cuya ración se vendió a 8 euros son para conseguir los 20.000 euros que les hace falta a la Asociación Española VHL para que se inicie un proyecto de investigación que estudie un tratamiento para esta enfermedad rara según explica la presidenta y afectada de VHL, Susu Martínez.
El alcalde de Paiporta, Vicente Ibor, estuvo en la paella junto a otros miembros de la corporación municipal y celebró que Paiporta se haya volcado una vez más en un acto solidario como éste. Ibor señala que el Ayuntamiento ofrece su colaboración a este tipo de actos porque considera necesario dar a conocer a la ciudadanía enfermedades raras para que, cómo el VHL, dejen de serlo y sean investigadas para conseguir un tratamiento. Asimismo, "queremos dar todo nuestro apoyo y ánimos a los familiares y afectados por esta enfermedad y demostrarles que no están solos", añade el primer edil.
En España se han diagnosticado más de 200 casos y se prevé que más de 1.300 personas se ven afectadas por esta enfermedad.
