Ripoll: “La labor asociativa es crucial para la para la integración de personas con enfermedades de crecimiento”
La directora de Calidad y Atención al Paciente inaugura el XIV Simposium sobre enfermedades de talla baja
Existen más de 50 enfermedades óseas que afectan a la estatura y el crecimiento
Pilar Ripoll ha inaugurado el XIV Simposium Vivir con talla baja. Una evaluación de la calidad de vida, en el que expertos desde distintas áreas han analizado la situación de las personas con talla baja.
“Existen más de 50 enfermedades óseas que afectan a la estatura y el crecimiento, de las cuales muchas son genéticas, algunas debidas a trastornos hormonales o a la absorción deficiente de los alimentos, entre otras causas”, ha explicado la directora.
La acondroplasia, por ejemplo, es poco conocida desde el punto de vista médico y social, y es la forma más frecuente de enanismo. Casi el 90% de las personas de talla pequeña lo son por acondropasia.
Se calcula que en España hay entre 3.000 y 4.000 afectados. Aunque no hay un registro oficial, sabemos que sale un paciente con acondroplasia entre 15.000 y 17.000 nacidos. Según datos del INE de 2009, de 518.967 nacimientos, habría 30 casos con esta enfermedad.
“Es un problema crónico de salud que impacta, no sólo en el individuo que la padece, sino en toda la familia, alterando su relación con el medio y en ocasiones, la propia estructura familiar”, ha añadido Pilar Ripoll. “Por eso es muy importante conseguir la integración de estas personas en su entorno para un adecuado desarrollo psicosocial.”
En este sentido, el simposio que hoy se celebra quiere hacer hincapié no sólo en el crecimiento físico de los afectados sino también en el crecimiento personal, como algo fundamental en la vida de cada persona.
El crecimiento emocional, fundamental para convivir con las diferencias
La asociación CRECER lleva ya 25 años promoviendo iniciativas, programas, medidas y acciones que redundan en una mejora de las condiciones de vida de las personas con problemas de crecimiento y sus familias.
Ripoll ha indicado que “en la conselleria de Sanitat somos conscientes de la labor desarrollada desde el movimiento asociativo por mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, por lo que contribuimos proporcionando ayuda y soporte”.
Entre otras acciones fomentamos la presencia de las asociaciones en organismos de participación, favorecemos la formación de los pacientes en el cuidado de sus patologías e incentivamos las actividades que realizan los grupos de ayuda y autoayuda para enfermos y familiares. Igualmente procedemos a la regulación del voluntariado sanitario optimizando su labor en las instituciones sanitarias.
