El diagnóstico precoz y los avances permiten elevar la esperanza de vida de los enfermos de fibrosis quística

El conseller de Sanitat, Manuel Cervera, ha afirmado hoy que “los logros terapéuticos alcanzados y del diagnóstico precoz han permitido aumentar la esperanza de vida”. Así, la media de supervivencia entre los afectados se sitúa en los 25 años, sobrepasándose en algunos casos los 40 años. De hecho, hoy más del 45% de los pacientes afectados por enfermedad tiene ya más de 14 años.

Cervera ha realizado estas declaraciones durante la inauguración del 33 Congreso Europeo de Fibrosis Quística, que se celebra en Valencia hasta el próximo sábado.

El titular de Sanitat ha definido este congreso como un foro para el análisis y el debate de los últimos avances tanto en el campo preventivo, en el de la práctica clínica como en el de la investigación básica y aplicada a esta enfermedad. Asimismo, ha resaltado el alto nivel científico con la presencia de figuras preeminentes dentro de la comunidad médica tanto nacional como internacional.

“Así pues, el diagnóstico precoz de esta enfermedad mejora su pronóstico y evita en gran medida el deterioro de los pacientes por el avance de sus lesiones. Hoy, por tanto, está más que demostrada la asociación entre las pruebas de detección de portadores de la fibrosis quística y la incidencia de nacimientos con la enfermedad”, ha indicado Cervera.

200 afectados en la Comunitat
La fibrosis quística es una enfermedad de gen recesivo, es decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos padres se padecerá la enfermedad, si se hereda un gen normal y un gen defectuoso será portador de la enfermedad pero no la padecerá aunque sí podrá transmitirla.

En España se estima que la incidencia es de por cada 3.000 o 6.000 recién nacidos vivos, dependiendo de las áreas, es portadora del gen que da origen a la enfermedad; mientras que uno de cada 30 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

En la Comunitat, según un estudio realizado por la Conselleria se estima que 200 valencianos padecen esta dolencia.

Avances en investigación
Los últimos avances registrados en el campo de la investigación básica y aplicada, está permitiendo albergar esperanzas reales de encauzar, a medio plazo, este grave problema. Una esperanza que, viene de la mano básicamente de la farmacología, la terapia génica y de la combinación de esta última con las técnicas quirúrgicas, como el trasplante.

A esto habría que añadir otras vías de solución, como serían la rehabilitación pulmonar y el trasplante pulmonar, la adopción de programas dietéticos adecuados o la antibioterapia y el empleo de adyuvantes.

Estas técnicas son las que se vienen aplicando en los hospitales valencianos que tratan la fibrosis quística (La Fe, el Clínico, San Juan, Virgen de Los Lirios, General de Alicante, Elda, La Vila, Elche, Vega Baja, General de Castellón, Vinaroz o Gandia). En alguno de estos centros como el Hospital la Fe también se trata esta enfermedad a través de la realización del trasplante pulmonar.

En aquellos pacientes en los que la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado y han perdido hasta un 75% de la funcionalidad de sus pulmones o de su hígado, es la oportunidad de una nueva vida.

Además, hoy la fibrosis quística es la indicación más frecuente de trasplante pulmonar en niños. Representa en el registro internacional el 55% de los trasplantes en el grupo de edad entre 6 y 11 años y el 69% en los niños de 12-17 años 34. Además en España las cifras de supervivencia al trasplante pediátrico están entre el 62 y el 70% a los 5 años y el 62% a los 8 años.