Luis Rosado inaugura el Congreso sobre enfermedades raras en la EVES
Estas enfermedades aúnan 9.000 patologías y que afectan a más de 30 millones de personas en la Unión Europea
Rosado ha señalado que en este congreso se pretende: “reflexionar sobre la necesidad de que las políticas sanitarias adopten medidas que faciliten el acceso a un tratamiento adecuado para estas enfermedades a través del fomento de la investigación, la sensibilización social y la atención especializada.¨
Además de la presencia de este último, el acto de apertura ha contado con la participación de Joaquín Ybarra, director de la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud, y Jordi Casals, director de Alexion, patrocinador de esta jornada.
Los temas de la jornada sobre enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
En esta jornada se han analizado las políticas sanitarias y farmacéuticas relacionadas con las Enfermedades Raras; se han debatido nuevas iniciativas que aporten valor añadido en el escenario actual marcado por la limitación de recursos financieros, y por último se han facilitado una serie de recomendaciones de actuación de interés general.
Se ha subrayado además, la necesidad de potenciar el empleo de medicamentos huérfanos, aquellos que ayudan a prevenir o tratar afecciones –con riesgo para la vida o de carácter muy grave – poco frecuentes, que no afectan a más de 5 por cada 10.000 personas en la Unión Europea. Las empresas farmacéuticas se muestran reticentes a desarrollar tales medicamentos en condiciones normales de mercado, teniendo en cuenta que el coste de comercializarlos no se amortizaría con las ventas previstas de los mismos de no existir algún tipo de incentivo.
El I Aula de Fármacos Huérfanos organizada por la Agencia Valenciana de Salud, ha permitido así mismo conocer distintas iniciativas innovadoras en materia de Política Sanitaria y Farmacéutica que permiten el acceso de forma racional a estos tratamientos, así como incidir en los nuevos retos en la gestión sanitaria y del medicamento.
Como se ha visto, el impulso a la I+D y los continuos avances en el ámbito de la biología molecular han conducido al desarrollo y aprobación de más de 50 fármacos (“huérfanos y “ultrahuérfanos”) para patologías de muy baja prevalencia, algunos de ellos siguiendo procedimientos de registro acelerado.
Las ponencias de la jornada
En las ponencias del Aula han tomado parte prestigiosos expertos como José Luis Poveda, Jefe de Servicio de Farmacia del Hospital de La Fe, y Antonio González-Meneses, responsable del Plan Andaluz de Atención a Personas con Enfermedades Raras además de los mencionados anteriormente.
Por su parte José Luis Poveda, ha apostado por la conveniencia de disponer de evidencias e informaciones que permitan promocionar y desarrollar la investigación y la atención en este campo, así como evaluar la incorporación de acuerdos de riesgo compartido entre la Administración y la Industria. Antonio González-Meneses, ha recalcado la importancia de plantear un proceso normativo que regule la atención sanitaria de las Enfermedades Raras.
