Nuevo convenio entre la ADELA-CV y la Fundación Juan Perán-Pikolinos
El acuerdo posibilitará la adquisición de un sube-escaleras eléctrico por parte de ADELA-CV para su cesión a 16 afectados de ELA
La Asociación Valenciana de Esclerosis lateral Amiotrófica (ADELA_CV) han suscrito un nuevo convenio con la Fundación Juan Perán-Pikolinos para la adquisición y gestión de un sube-escaleras eléctrico y portátil. El aparato será utilizado por 16 afectados de ELA con barreras arquitectónicas en sus domicilios habituales.
Antonio Perán del Vas, en representación de la Fundación y Nieves García berenguer, presidenta de ADELA-CV, suscribieron ayer el convenio en la sede de la Fundación.
ADELA-CV
ADELA-CV nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992.
La asociación potencia la investigación, el apoyo a las personas y familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y la denuncia social con los medios que cuenta y de modo activo, optimista y positivo. Para lograr sus objetivos, organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, sesiones de fisioterapia y logopedia, así como actividades de ocio y tiempo libre, entre otras, encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias, intentando llegar donde la administración no llega y paliar las carencias que esto provoca en un enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere de muchos cuidados.
El Ministerio de Interior declaró a ADELA-CV entidad de utilidad pública en la Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011.
En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas con ELA, de las cuales 185 están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con 337 asociados. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostica 900 nuevos casos al año.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual. Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático. El físico británico Stephen Hawking está afectado de ELA.
