ADELA-CV pide mayor celeridad en la resolución de casos de dependencia en ELA
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) pide mayor celeridad en la resolución de reconocimiento de las prestaciones del sistema de dependencia en casos de ELA a la Conselleria de Bienestar Social. La entidad ha detectado casos sin resolver desde 2010, situación que resulta inconcebible dado que la media de supervivencia de las personas afectadas es de 3 años desde el diagnóstico.
“Las personas con ELA nos sentimos fuera del sistema de dependencia porque no podemos esperar tres años a que se resuelva nuestros expedientes. Sencillamente, algunos no disponemos de tanto tiempo. Y necesitamos los servicios y las ayudas económicas en el momento los pedimos: tenemos una enfermedad que evoluciona muy rápido, requiere de muchos cuidados y nos exige un desembolso económico muy considerable”, señala la presidenta de ADELA-CV, Nieves García. Y añade que, como mínimo, se requiere 5.000 euros para adaptar el hogar y adquirir ayudas técnicas, más 1.500 euros mensuales para servicios de fisioterapia y logopedia, cuidadores y material sanitario.
Con todo, se da la circunstancia que la mayoría de solicitantes afectados de ELA cuyos casos ha revisado el personal técnico de ADELA-CV tiene un grado III de dependencia, es decir, se trata de grandes dependientes a quienes la propia Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia concede prioridad en el reconocimiento del derecho de acceso a las prestaciones.
ADELA-CV añade que, en la mayoría de casos, la situación de dependencia del solicitante ha empeorado durante el tiempo que transcurre entre la valoración y la resolución de grado, por lo que los servicios y las prestaciones que le corresponden no se ajustan a su estado real.
Ante esta situación, de “absoluta indefensión” y “abandono” para la presidenta de ADELA-CV, los afectados de ELA que han solicitado la ley de dependencia han perdido toda expectativa de apoyo por parte del organismo autonómico para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria, que realizan a costa de su calidad de vida y la salud y la economía de su entorno, hasta el punto que hay quienes, cumpliendo con los requisitos, optan por no solicitarla.
Reducción de ayudas
De los 65 casos de solicitantes afectados de ELA que ha revisado ADELA-CV, 6 se encuentran en alguna fase del proceso desde 2010 y otras 9, desde 2011. Del total, solo 24 están resueltos: 18 perciben prestación y 6, aún no.
Entre quienes sí reciben, la asociación ha detectado reducciones de hasta el 95% del importe de las ayudas económicas concedidas, cambios que se atribuyen al Real Decreto-ley 20/2012 de medidas de racionalización del sistema de dependencia y la Orden 21/2012 de la Conselleria de Bienestar Social, cuyos nuevos criterios para el cálculo de cuantías ha dejado a varios afectados de ELA con 20 euros al mes. Se da la circunstancia que una persona que percibía 394 euros, ahora recibe 20 euros. Además, se ha documentado algunos casos de personas que han dejado de percibir las ayudas sin previo aviso.
La presidenta de ADELA-CV considera “ridícula” esta reducción de ayudas, que supone pérdida de autonomía y calidad de vida tanto de las personas afectadas como de sus familias. Nieves García explica que esta nueva circunstancia les obliga a replantear su vida para poder atender sus necesidades con recursos propios. “No es posible en todos los casos, pues hay familias que tienen muchas dificultades económicas en estos momentos”, añade la presidenta del colectivo. Con todo, García agradece a ayuntamientos como el de Valencia y Elche su sensibilidad con las personas con ELA, puesto que mantienen e incluso amplían el Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD) hasta la resolución de los expedientes.
Desde la Conselleria de Bienestar Social se defiende que la demora en la resolución de casos y la reducción de las prestaciones económicas se debe al cambio normativo, puesto que se está revisando las propuestas en aplicación de la ley.
ADELA-CV
ADELA-CV nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992.
La asociación potencia la investigación, el apoyo a las personas y familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y la denuncia social con los medios que cuenta y de modo activo, optimista y positivo. Para lograr sus objetivos, organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, sesiones de fisioterapia y logopedia, así como actividades de ocio y tiempo libre, entre otras, encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, intentando llegar donde la administración no llega y paliar las carencias que esto provoca en un enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere de muchos cuidados.
El Ministerio de Interior declaró a ADELA-CV como entidad de utilidad pública en la Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011.
En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas afectadas de ELA, de las cuales 184 están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con 275 asociados. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostica 900 nuevos casos al año.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual. Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático. El físico británico Stephen Hawking está afectado de ELA.
El Día Mundial Contra la ELA se conmemora el próximo viernes, 21 de junio.
