La Fe acoge la presentación de la asociación de pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico
Se trata de la primera asociación española de este tipo
Se calcula que unas 150 personas en España, niños y adultos, padecen esta enfermedad muy rara, crónica y potencialmente mortal
Esta mañana se ha presentado en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia la primera asociación de pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico (ASHUA) de toda España.
Sus principales objetivos, tal como han explicado en el acto de presentación que ha tenido lugar en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, un centro de referencia en el abordaje de esta enfermedad, son asesorar, informar y ayudar a todos los pacientes y sus familias, aumentar el conocimiento de esta enfermedad ultra-rara, crónica y potencialmente mortal, y conseguir garantizar un acceso equitativo al tratamiento más eficaz para todos los enfermos.
Se calcula que el Síndrome Hemolítico Urémico atípico afecta a unas 150 personas en España, niños y adultos. Esta baja prevalencia la convierte en una enfermedad aún muy desconocida entre la población general.
Esta enfermedad ultra-rara tiene efectos devastadores sobre la salud del paciente y puede llegar a ser mortal si no se diagnostica y trata a tiempo y de forma adecuada. La principal consecuencia del Síndrome Hemolítico Urémico atípico es un riesgo permanente de trombos que pueden afectar a cualquier órgano vital, principalmente los riñones, pero también el corazón, los pulmones o el cerebro.
Según la Dra. Elena Román, médico adjunto del Servicio de Nefrología Infantil del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, uno de los centros de referencia en España en el abordaje del Síndrome Hemolítico Urémico atípico, “el 10% de los pacientes muere y un 60% necesita diálisis o tiene daño renal permanente en el plazo de un año desde el diagnóstico de la enfermedad.
Cambiar esta situación es el objetivo de ASHUA, siendo “una plataforma de apoyo a los pacientes con esta enfermedad y de trabajo para conseguir que se conozca esta patología. Se trata de que todo el mundo sepa qué es el SHUa, desde las autoridades sanitarias hasta los médicos, los propios pacientes y sus familiares y la población general”, explica Francisco Monfort, presidente de la asociación de pacientes. “Queremos informar, y sobre todo queremos concienciar sobre la urgencia en el diagnóstico y la importancia de garantizar el acceso al tratamiento”.
