VI Jornadas de Formacion en Hemofilia
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA), conjuntamente con la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politecnic La Fe de Valencia, que es el centro de referencia para los cerca de 350 hemofílicos de la Comunidad Valenciana, así como de los 1.700 pacientes afectados por otras coagulopatías congénitas en nuestra comunidad, van a desarrollar las VI Jornadas de Formación en Hemofilia (INFOHEMO 2012); que se van a llevar a cabo en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES), desde el 24 al 26 de octubre.
Actualización en el tratamiento de la hemofilia
Durante estos dos días y medio, y en concreto durante 20 horas lectivas; profesionales de la salud actualizan sus conocimientos en la profilaxis en hemofilia y su adherencia, en la aplicación de la telemedicina en el tratamiento de la hemofilia, en el diagnóstico en hemofilia, en los tratamientos de los primeros hemartros y su valoración, en técnicas de fisioterapia, en el aspecto psicosocial del tratamiento con hemofilia, en la valoración de la artropatía hemofílica a través de la ecografía, en el deporte enfocado hacia la prevención de artropatías, en la nutrición y el ejercicio, en ayudas ortésicas y el tratamiento quirúrgico y radiológico en pacientes en profilaxis primaria y secundaria.
El encuentro, que busca la participación de todo el personal vinculado a la atención de las coagulopatías congénitas y los propios pacientes, aborda todos los aspectos de la enfermedad desde el punto de vista hematológico, músculo-esquelético, nuevas tecnológicas, psico-social, fisioterápico, quirúrgico, epidemiológico, ortésico, radiológico y de la actividad física y el deporte.
¿Qué es la Hemofilia?
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario causado por una falta del factor VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B) de coagulación sanguínea, sin los cuales la sangre no puede cuajar adecuadamente.
La Hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a la coagulación de la sangre, lo que motiva que las hemorragias sean copiosas y difíciles de detener. En la Comunidad Valenciana hay censados cerca de 350 pacientes, lo que supone casi el 13% de toda España.
La incidencia de esta enfermedad, en la hemofilia de tipo A de 1 de cada 6.000 recién nacidos vivos y la hemofilia B en 1 de cada 30.000.
La Hemofilia es una enfermedad que no se adquiere o se contrae por etiología de tipo exógeno sino que se trata de una enfermedad que se transmite a través de sucesivas generaciones. Es, por tanto, una enfermedad hereditaria cuyo defecto se encuentra en el cromosoma X, es decir, el cromosoma que se relaciona con el sexo por lo que es una enfermedad hereditaria pero además ligada al sexo lo que significa que en el caso concreto de la hemofilia la transmiten las mujeres (portadoras) y la padecen los hombres debido a la dotación de dos cromosomas XX de la mujer y una dotación XY en el hombre.
