Sanitat actualiza la organización y funcionamiento de las Unidades de Consejo Genético en Cáncer
Incluye la cartera de servicios de Consejo Genético y define los síndromes para los que la evidencia científica ha demostrado el beneficio en salud
Se constituye el Grupo de Asesoramiento en Cáncer Hereditario, que definirá los objetivos, evaluará las actividades y definirá las líneas de prioritarias de investigación
La Conselleria de Sanitat ha actualizado la organización y funcionamiento de los dispositivos que realizan Consejo Genético en Cáncer en la Comunidad Valenciana, con el fin de regular las actividades y adaptar su funcionamiento, sistema de información y garantía de calidad a los cambios normativos y a la experiencia adquirida, según publica hoy el Diario Oficial de la Comunitat.
De este modo, se ha actualizado la cartera de servicios de Consejo Genético, incluyendo todos los síndromes para los que la evidencia científica ha demostrado el beneficio en salud y un coste-beneficio adecuado.
Así, inicialmente se incluían como prestación en el programa de consejo genético de la Comunitat los síndromes de mama y ovario familiar, el de colon hereditario no polipósico (síndrome de Lynch I y II), el de poliposis adenomatosa de colon familiar, el de neoplasia endocrina múltiple y carcinoma medular de tiroides familiar, el de Von Hippel-Lindau y el de retinoblastoma hereditario. Y recientemente se sumaron a la cartera de servicios inicial los síndromes de Cowden y el de Peutz-Jeghers.
En este sentido, la inclusión en la prestación de nuevos síndromes y genes para estudio requerirá la aprobación por parte de la dirección general de Ordenación y Asistencia Sanitaria (o la competente en esta materia), previa propuesta del Grupo de Asesoramiento en Cáncer Hereditario.
Grupo de Asesoramiento en Cáncer Hereditario
Este Grupo de Asesoramiento o de expertos, de nueva constitución, estará compuesto por el jefe de servicio con competencia en materia del Plan Oncológico, un representante del programa de Consejo Genético en Cáncer, un representante de la Dirección General con competencia en ordenación sanitaria, cuatro representantes de las Unidades de Consejo Genético (dos facultativos, un enfermero y un psicólogo), dos representantes de los laboratorios de biología molecular y genética, un representante de los servicios de anatomía patológica y un personal experto para asesorar en temas concretos.
Entre sus principales funciones están definir las líneas generales en cuanto a objetivos y metodología en el marco del Plan Oncológico, efectuar la evaluación global de las actividades de consejo genético en cáncer, definir las líneas de investigación prioritarias, proponer la incorporación en la cartera de servicios de nuevos síndromes, así como el procedimiento de incorporación de nuevos laboratorios al programa.
Unidades de Consejo Genético, Laboratorios y Servicios de anatomía patológica
También se especifica la organización u ordenación de la prestación del servicio de Consejo Genético en cáncer en la Comunitat, es decir, la sectorización en Unidades de Consejo Genético, Laboratorios y Servicios de Anatomía Patológica, detallando sus funciones.
En concreto, actualmente existen unidades de consejo genético dentro de los servicios de oncología médica de los hospitales La Fe, Clínico, General de Elche, Provincial de Castellón e IVO, que atienden a toda la población de la Comunitat según la sectorización de los departamentos de salud.
Por su parte, los laboratorios y servicios de anatomía patológica que actualmente realizan estudios genéticos y los genes para el programa de consejo genético son en La Fe (la Unidad de Genética y Diagnóstico Prenatal, Biología Molecular); General de Elche (Genética Molecular); así como los servicios de anatomía patológica de La Fe, el IVO, General de Elche, Clínico y General de Alicante.
Sistema de Información, Biobanco y Consejo Asesor de Bioética
Por último, se establece la necesidad de registrar la información relacionada con la actividad de consejo genético en el sistema de información Congenia, así como el almacenamiento de las muestras en el Biobanco del Centro Superior de Investigación en Salud Pública junto con el debido consentimiento informado y el asesoramiento para las decisiones éticas complejas por parte del Consejo Asesor de Bioética de la Comunitat Valenciana.
