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La Generalitat financia un programa para jóvenes afectados con enfermedad de Duchenne y otras enfermedades Neuromusculares

  • Tiene por objeto potenciar las capacidades y de estos niños y jóvenes para el desarrollo de su autonomía personal y capacitación social

El Consell ha aprobado un convenio de colaboración entre la conselleria de Justicia y Bienestar Social con la Asociación de Familiares y Enfermos Neuromusculares de Valencia (AFENMVA) para financiar un programa de intervención, prevención e inserción social que potencie las capacidades y potencialidades de niños y jóvenes con enfermedad de Duchenne u otra enfermedad neuromuscular, para el desarrollo de su autonomía personal y capacitación social.

La Conselleria de Justicia y Bienestar Social destinará un total de 78.090 euros a AFENMVA para desarrollar un servicio de terapia que favorezca de forma permanente la rehabilitación por medio de actividades de integración socio-laboral, formativas y ocupacionales, en el ámbito territorial de Valencia y provincia.

Los objetivos que se persiguen son continuar el proceso educativo realizado durante la etapa escolar obligatoria; prestar un servicio de terapia ocupacional; prevenir riesgos de deterioros personales, familiares y sociales; aportar a las familias apoyo, respiro y orientación; favorecer la participación en la sociedad por medio del disfrute y tiempo libre, cuando no se realicen actividades ocupacionales.

El programa tiene un carácter abierto, personalizado y de continuidad en el tiempo, desarrollándose en dos fases o subprogramas: formación pre-laboral y ajuste personal, y apoyo a la integración laboral.

También se incluirán servicios auxiliares de apoyo, fisioterapia funcional y respiratoria, regulación y control de tratamientos específicos; escuela de padres (formación, asesoramiento y orientación), así como la promoción de actividades de ocio y tiempo libre, de libre elección y participación, de acuerdo con los deseos de los interesados.

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