Ignacio Grande destaca la gran labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Grande ha podido conocer las principales necesidades de FEDER a la que pertenecen 38 organizaciones de la Comunitat Valenciana
El secretario autonómico de Familia y Servicios Sociales, Ignacio Grande, ha destacado “la gran labor” que realiza FEDER por “promover los derechos de las personas que conviven con una enfermedad rara” y en búsqueda de diagnóstico, que contribuyen a mejorar su calidad de vida.
Ignacio Grande, ha realizado estas declaraciones durante la reunión celebrada con las representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Comunitat Valenciana, Almudena Amaya, miembro de la junta directiva, y Zaira Martín, trabajadora social.
En la reunión, el secretario de Familia y Servicios Sociales ha podido conocer las inquietudes del colectivo dentro del ámbito social para poder dar respuesta a las necesidades a las que se tienen que enfrentar las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en la Comunitat Valenciana.
La federación está compuesta por un total de 419 organizaciones de pacientes, de las cuales 38 son valencianas. Según el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana (SIER CV.), 8.667 personas padecen estas patologías.
